Historia
Amelia ma 40 lat, trójkę małych dzieci (Jaś 5, Klara 3 i Lilia 1,5 roku) i życie pełne nieoczekiwanych zwrotów akcji.
W lutym 2018, w połowie ciąży z małą Lilią, u Amelii wykryto guza móżdżku i natychmiast przeprowadzono operację. Potem była cesarka, ostre wodogłowie, kolejna operacja wstawienia zastawki komorowo-otrzewnowej. Padła straszna diagnoza: glejak wielopostaciowy IV stopnia. Radioterapia, chemioterapia. Ogromne osłabienie, niedowład lewej strony, poważne zaburzenia równowagi i widzenia. Ciężka praca i wielomiesięczna rehabilitacja, możliwa dzięki waszej hojności, postawiły Amelię na nogi. Powoli odzyskiwała siły i sprawność, mogła pełniej uczestniczyć w życiu rodziny, cieszyć się spacerami i zabawą z dziećmi. Ten wspólny, dobry czas był wybawieniem dla rodziny wyczerpanej rozłąkami, szpitalami i niepewnością.
Kolejne miesiące mijały w cieniu oczekiwania na wznowę, niemal nieuchronną w glejaku wielopostaciowym. W tym czasie nie próżnowaliśmy, również dzięki Wam szukaliśmy pomocy w zagranicznych ośrodkach. Konsultacje u prof. Wellera w USZ Zurich, a potem u prof. Reifenbergera z Universitaet Dusseldorf przyniosły ogromne zaskoczenie i nową nadzieję.
Dziś wiemy, że Amelia nie choruje na glejaka wielopostaciowego, ale na rdzeniaka zarodkowego, nowotwór centralnego układu nerwowego, na który zapadają zazwyczaj dzieci. U dorosłych zdarza się raz na dwa miliony i, jak każda choroba ultra-rzadka, jest wyzwaniem dla medycyny. Rokowania, korzystniejsze niż w glejaku wielopostaciowym, tchnęły w Amelię i w nas wszystkich nowe życie, ale kolejny zakręt losu sprowadził nas na ziemię.
Amelię poddano rutynowej, wydawałoby się, procedurze diagnostycznej, po której należy pozostać w szpitalu przez dobę. Skończyło się na miesiącu, spędzonym naprzemiennie w dwóch szpitalach. Zapalenie opon mózgowych, zagrażający życiu obrzęk, operacja usunięcia starej zastawki, a potem kolejna, żeby umocować nową, między którymi Amelia przeleżała bez ruchu prawie trzy tygodnie… Cały wysiłek Amelii, jej walka o samodzielne chodzenie, wszystko musi się zacząć niemal od nowa.
Dlatego potrzebujemy Waszej pomocy – bez funduszy na kontynuację intensywnej i kosztownej fizjoterapii neurologicznej, Amelka straci wszystko, co zyskała wytężoną pracą i samozaparciem. Nadal potrzebuje również dobrej jakości suplementów wspomagających odbudowę organizmu i zapobiegających niedożywieniu. Co więcej, ponieważ Amelia choruje na ultrarzadką chorobę, przed nami kolejne poszukiwania ekspertów i możliwości leczenia.
Bardzo prosimy – pamiętajcie o Amelce. Amelka jest silna i waleczna, ale bardzo Was potrzebuje.
Darowizny na rzecz leczenia Amelki można przekazywać za pomocą płatności on-line, karty płatniczej, PayPal lub tradycyjnego przelewu. Aby dokonać wpłaty, kliknij powyżej na czerwony przycisk "Wspomóż" w niebieskim prostokącie.
Amelia is 40, with three young children (Jas 5, Klara 3 and Lilia 1.5) and life like a
rollercoaster ride.
In February 2018, half way through her third pregnancy, Amelia was diagnosed with a cerebellar tumour and underwent an emergency surgery. She then went through caesarean, acute brain swelling and another surgery to install a VP shunt. A terrifying diagnosis came: glioblastoma multiforme (WHO IV). Amelia received radiotherapy, and then chemotherapy. She was exhausted and weak, especially in her left hand and leg, had major balance and sight problems. Hard work and several months of physiotherapy, made possible by your generosity, got her gradually back on her feet. Amelia regained some of her strength and was able to participate in family activities, enjoy walks and play with the
kids. This priceless time together was a great relief to the family exhausted with separation, hospital stays and uncertainty.
The following months passed in the shadow of looming tumour recurrence, almost inevitable in the course of GBM. Still, thanks also to your generous donations, we could seek help in specialised centres. Consultations with Prof. Weller from USZ Zurich and Prof. Reifenberger from Dusseldorf University, brought us an enormous surprise and new hope. Now we know that Amelia actually suffers from medulloblastoma, a CNS tumour that is quite common in children but extremely rare in adults. Only 1 adult case in 2 million makes it an orphan disease and a medical challenge. Life expectation is more optimistic than in GBM, and that gave Amelia and us a new lease of life and hope, until another hurdle made her stumble again.
Amelia went to hospital for a seemingly routine test and was supposed to only stay for 24 h. It turned into a month as she contracted meningitis, followed by life-threatening brain swelling. As a consequence, she had to have a surgery to remove the VP shunt and another, three weeks later, to reinstate it. Between surgeries, she was basically immobile, which almost erased all her effort to regain her strength and independence. Now she has to do it all over again.
That’s why she needs your help. Without means to carry on the expensive neurological physiotherapy, Amelia will lose all she gained with her hard work and perseverance. She also needs good quality supplements to aid muscle regain and prevent malnutrition. Moreover, as Amelia’s tumour is an ultra-rare one, we will need to pay for more tests, consultations and treatment options. Therefore, we plead you to not forget about Amelia. She is strong and brave, but she needs your support always.
Donations for Amelia can be made by card or PayPal payment; please select a fixed amount or enter your choice by clicking 'Inna kwota', and then click a red button WSPOMÓŻ. (Donation suggestions are given in Polish zlotys; 1 British pound is approximately 4.8 zlotys).
Wypłaty (suma: 65919.38 zł)
Zebrane środki zostały wykorzystane na następujące wydatki:
Do dyspozycji podopiecznego pozostało: 9 797,76 zł
Wspierający
Największe darowizny
73
Trzeba walczyć! Trzeba wygrać!