Amelia ma 40 lat, trójkę małych dzieci (Jaś 6, Klara 3 i Lilia 1,5 roku) i rdzeniaka zarodkowego, guza móżdżku, typowego dla wieku dziecięcego, ale ultrarzadkiego u dorosłych.
Od diagnozy (początkowo niewłaściwej, glejaka wielopostaciowego IV stopnia) w lutym 2018, w połowie ciąży z małą Lilią, Amelia przebiegła prawdziwy szpitalny maraton. Operacja ratująca życie, cesarka, ostre wodogłowie, kolejna operacja wstawienia zastawki komorowo-otrzewnowej. Radioterapia, chemioterapia. Ogromne osłabienie, niedowład lewej strony, poważne zaburzenia równowagi i widzenia. Ciężka praca i wielomiesięczna rehabilitacja, możliwa dzięki waszej hojności, postawiły Amelię na nogi. Powoli odzyskiwała siły i sprawność, mogła pełniej uczestniczyć w życiu rodziny, cieszyć się spacerami i zabawą z dziećmi.
Również dzięki Wam i Waszej pomocy mogliśmy sfinansować dokładniejsze badania i dziś wiemy, że Amelia trafiła szóstkę w onkologicznej loterii i choruje na nowotwór, który u dorosłych zdarza się raz na dwa miliony i, jak każda choroba ultrarzadka, jest wyzwaniem dla medycyny.
Jakby tego było mało, Amelię poddano rutynowej, wydawałoby się, procedurze diagnostycznej, po której należy pozostać w szpitalu przez dobę. Skończyło się na miesiącu, spędzonym naprzemiennie w dwóch szpitalach. Zapalenie opon mózgowych, kolejny zagrażający życiu obrzęk, operacja usunięcia starej zastawki, a potem następna, żeby umocować nową. Amelia przeleżała bez ruchu prawie trzy tygodnie. Cały wysiłek Amelii, jej walka o samodzielne chodzenie, wszystko poszło na marne.
To nie wszystko: w wyczerpanym chorobą organizmie pojawiła się wznowa. Co gorsza, nowotwór rozsiał się do rdzenia kręgowego. Nie trzeba chyba pisać, co to oznacza… Amelkę poddano kolejnym naświetlaniom głowy i kręgosłupa, żeby choć trochę zahamować postęp choroby. Bardzo liczymy na chemioterapię, protokół NOA-07 (winkrystyna, lomustyna, cisplatyna) lub nawet jeden z tych leków podawany w pojedynkę, ale przeszkody są dwie: ogólna kondycja Amelki i stan jej wątroby, wyczerpanej chorobą i lekami.
Dlatego potrzebujemy Waszej pomocy – bez funduszy na kontynuację intensywnej i kosztownej fizjoterapii neurologicznej oraz na leki, Amelka nie odbuduje sił i kondycji niezbędnych do leczenia i dalszego funkcjonowania. Co więcej, ponieważ Amelia choruje na ultrarzadką chorobę, przed nami kolejne poszukiwania ekspertów i możliwości leczenia.
Bardzo prosimy – pamiętajcie o Amelce! Amelka jest silna i waleczna, ale bardzo Was potrzebuje, bardziej niż kiedykolwiek.
Darowizny na rzecz leczenia Amelki można przekazywać za pomocą płatności on-line, karty płatniczej, PayPal lub tradycyjnego przelewu. Aby dokonać wpłaty, kliknij powyżej na czerwony przycisk "Pomóż" w niebieskim prostokącie.
Amelia is 40, with three young kids (Jaś 6, Klara 3 and Lilia 1,5). She suffers from medulloblastoma, a childhood tumour of the cerebellum that is extremely rare in adults.
Since the mid-pregnancy diagnosis (initially incorrect of GBM) in February 2018, Amelia has run a true medical marathon. Life-saving surgery, caesarean section, acute oedema, another surgery to fit a VP shunt, radio- and chemotherapy left her exhausted and weak, especially in her left hand and leg, with major balance and sight problems. Hard work and several months of physiotherapy, made possible by your generosity, got her gradually back on her feet. Amelia regained some of her strength and was able to participate in family activities, enjoy walks and play with the kids. This priceless time together was a great relief to the family exhausted with separation, hospital stays and uncertainty.
Also, thanks to you, we could finance more comprehensive diagnostic tools and now we know that Amelia has won the oncological lottery and has a tumour that happens in one in 500,000 adults and, as every orphan disease, is a true challenge for medicine.
As if this wasn’t enough, Amelia went to hospital for a seemingly routine test and was supposed to only stay for 24 h. It turned into a month as she contracted meningitis, followed by life-threatening brain swelling. As a consequence, she had to have a surgery to remove the VP shunt and another, three weeks later, to reinstate it. Between surgeries, she was basically immobile, which almost erased all her effort to regain her strength and independence.
But that’s still not all; in her exhausted body, the tumour recurred and metastasized to the spine. No need at all to say what that means. Amelia was subjected to more radiotherapy of the head and the spine to slow down the disease progress. Chemotherapy according to NOA-07 protocol (vincristine, lomustine and cisplatin) or even a monotherapy with one of the above could help even further, but there are two main obstacles: Amelia’s overall condition and the state of her liver, pushed to the extreme by the disease and all the treatments.
That’s why she needs your help. Without means to carry on the expensive neurological physiotherapy and to buy good quality supplements, Amelia won’t rebuild strength needed to carry on treatment and for everyday living. Moreover, as Amelia’s tumour is an ultra-rare one, we will need to pay for more tests, consultations and treatment options.
Please, do not forget about Amelia. She is strong and brave, but she needs your support more than ever.
Donations for Amelia can be made by card or PayPal payment; please select a fixed amount or enter your choice by clicking 'Inna kwota', and then click a red button POMÓŻ. (Donation suggestions are given in Polish zlotys; 1 British pound is approximately 4.8 zlotys).
Cel zbiórki będziemy zwiększać ze względu na potrzebę sfinansowania dalszych, szczegółowych badań genetycznych, które mogą pozwolić wytypować niestandardowe leki, oraz na dalsze konsultacje w Szwajcarii i w innych ośrodkach (USA, Niemcy). Będzie to możliwe tylko dzięki Wam, bo koszt wielokrotnie przekracza nasze możliwości oraz fakt, że większość z sumy docelowej zostało już wykorzystane na leki, rehabilitacje, konsultacje i badania. Każdemu z Was dziękujemy za każda złotówkę !
Zebrane środki zostały wykorzystane na następujące wydatki:
Do dyspozycji podopiecznego pozostało: 32 038,24 zł
94
