Dzień dobry!
Nazywam się Angelika i mam 30 lat. Mam wspaniałego męża, wymarzoną pracę (jestem nauczycielką matematyki i informatyki) oraz mnóstwo planów i marzeń, które z powodu mojej choroby muszą poczekać na realizację.
Moje problemy ze zdrowiem zaczęły się we wrześniu 2016, kiedy wykryto u mnie 13-centymetrowy guz przestrzeni zaotrzewnowej. Podjęto decyzję, że należy go niezwłocznie wyciąć. Niestety guz zaplątał się w ważne naczynia krwionośne, co zapowiadało, że operacja będzie trudna i niebezpieczna. Na szczęście trafiłam w ręce wybitnego profesora chirurgii naczyniowej, który 13 grudnia 2016 wyciął mój guz. Mimo poważnych komplikacji i kilku dni spędzonych w śpiączce farmakologicznej, po kilku miesiącach udało mi się odzyskać pełną sprawność. Wynik histopatologiczny zaskoczył mnie i moich lekarzy, ponieważ wskazywał zupełnie inny typ nowotworu niż pierwotnie podejrzewano. Brzmiał: ganglioneuroblastoma. Próbki guza wysłano do ponownej analizy, badania potwierdziły diagnozę.
Kilka miesięcy temu przeczytałam bardzo trafne stwierdzenie, że neuroblastoma to jedna z tych chorób, które nie powinny istnieć. Dlaczego? Bo zabija tych najbardziej bezbronnych – małe dzieci, najczęściej noworodki. Moje wyniki wskazywały, że jestem chora na łagodniejszą formę nowotworu, co dawało nadzieję na to, że jego chirurgiczne usunięcie będzie leczeniem wystarczającym.
Po operacji wykonywano u mnie liczne badania, które nie wykryły żadnych zmian w jamie brzusznej. W czerwcu 2017 badanie PET wykryło w moich płucach 4 kilkumilimetrowe guzki. W związku z podejrzeniem przerzutów ponownie zadecydowano o operacji. Jako że ganglioneuroblastoma jest nowotworem wieku dziecięcego, nie istnieją żadne jasne wytyczne w jaki sposób można leczyć go u osób dorosłych. Interwencja chirurgiczna wydawała się więc właściwym wyborem. Jesienią 2017 przeszłam dwie operacje płuc. Wyniki histopatologiczne potwierdziły przerzuty. W grudniu wykonano u mnie ponownie badanie PET. Miałam nadzieję, że odbiór wyniku będzie tylko formalnością – wszystkie zmiany miałam już przecież wycięte. Badanie wskazało rozsiew nowotworu do węzłów chłonnych klatki piersiowej i jamy brzusznej, do miednicy oraz do kości. W związku z udokumentowaną bardzo niską skutecznością chemioterapii ganglioneuroblastomy u dorosłych, wstrzymałam decyzję o podjęciu tego typu leczenia. Zostałam objęta obserwacją i przez kilka miesięcy rozpaczliwie próbowałam konsultować mój przypadek u najlepszych specjalistów w Polsce oraz za granicą. Niestety nie znalazłam nikogo, kto byłby w stanie zaproponować mi skuteczne leczenie.
W ostatnich miesiącach mój nowotwór „eksplodował”. Zostały wykryte kolejne przerzuty. Najpoważniejszy problem stanowi przerzut do kręgosłupa – zaczął on wrastać do środka jednego z kręgów i powodować silny ból. Z tego powodu w październiku 2018 przeszłam radioterapię. W tym czasie podjęłam bardzo trudną decyzję o chemioterapii. Nie da mi ona szans na całkowite wyleczenie, ale będzie miała na celu stabilizację (zatrzymanie) choroby. Chemioterapię rozpoczęłam na początku grudnia. Do września 2019 roku byłam leczona schematem chemioterapii dożylnej - dzięki niej moja choroba została ustabilizowana. Do końca marca 2020 kontynuowałam leczenie poprzez doustną chemioterapię podtrzymującą. Na początku 2020 roku odebrałam wynik świadczący o ponownej aktywacji choroby. Badania wykazały ponowny naciek nowotworu na jeden z kręgów - z tego powodu zostałam zakwalifikowana do ponownej radioterapii kręgosłupa.
Przez większość okresu choroby przebywałam na zwolnieniach lekarskich oraz świadczeniu rehabilitacyjnym. W tym czasie mogłam liczyć na wsparcie finansowe najbliższych. Mimo przyznanej na początku 2018 roku renty z tytułu niezdolności do pracy, czułam się na tyle dobrze, że udało mi się powrócić do pracy na kilka miesięcy. Niestety musiałam ponownie całkowicie zrezygnować z aktywności zawodowej. Wydatki związane z moim skomplikowanym leczeniem onkologicznym, dojazdami, konsultacjami, zakupem leków są obecnie na tyle duże, że przekraczają moje możliwości finansowe. Choroba zabrała mi już bardzo wiele, ale też jest dla mnie ważną i najtrudniejszą życiową lekcją. Obecnie uczę się prosić o pomoc innych. Dlatego też ośmielam się prosić Państwa o pomoc – zarówno finansową jak i mentalną. Za każdy rodzaj wsparcia już teraz z całego serca bardzo dziękuję!
Nie lubię stwierdzenia, że prowadzę wojnę z nowotworem. Ja po prostu próbuję się z nim dogadać :) Nie traktuję go jak wyroku śmierci, tylko po prostu chorobę, z którą można i da się żyć. Wierzę, że mimo trudnego leczenia dożyję dnia, w którym ktoś wymyśli na nią skuteczne lekarstwo.
Pozdrawiam serdecznie
Angelika
Darowizny na rzecz leczenia Angeli można przekazywać za pomocą płatności on-line, karty płatniczej, PayPal lub tradycyjnego przelewu. Aby dokonać wpłaty, kliknij powyżej na czerwony przycisk "Pomóż" w niebieskim prostokącie.
Wierzę, że się uda "dogadać"!!!