Jacek Rafal Niespodziany, Leicester

Witam. Wiem, ze dlugo nie udzielalem zadnych nowych wpisow, ale to dlatego, ze nie dzialo sie nic pozytywnego lub wartego opisania. Po kilku kolejnych skanach glowy okazalo sie, ze mialem dwa przerzuty w inne miejsca na mozgu. Tak wiec mam w tej chwili trzy glejaki. Zdazylem od mojego ostatniego wpisu wyleciec do Kenii w grudniu 2018 i odwiedzic moje dzieci za ktorymi tesknie kazdego dnia i nie moge sie doczekac kiedy znow je zobacze. Od powrotu z Kenii do Anglii w styczniu 2019 zaczalem nowa chemioterapie. Ma ona trwac 5 cykli. W tej chwili jestem juz po dwoch. Aktualne cykle chemioterapii skladaja sie z pierwszego dnia podawania chemioterapii dozylnie w szpitalu nastepnie bylo 5dni chemioterapii w w tabletkach w domu. Drugi cykl zaczal sie takze od pierwszego dnia podania chemii dozylnie w szpitalu, a nastepnie 10 dni chemii w tabletkach w domu. Te dwa cykle sa juz za mna i w miedzy czasie mialem skan glowy i okazalo sie, ze jest mala poprawa tzn., ze moj glowny glejak czyli ten najwiekszy zaczal malec. Wiec pojawily sie dla mnie nowe nadzieje, ze jednak przezyje ta chorobe i bede mogl bycmoze wrocic z moimi dziecmi do Polski i tam z nimi zamieszkac. Od ostatniego mojego wpisu mialem duzo upadkow i nie wiele wzlotow psychicznych, ze poprostu bywalo, ze sie juz prawie poddawalem psychicznie, ale jest nowa nadzieja, takze trzymajcie kciuki :) W tej chwili czekam za nastepnym skanem glowy po drugim cyklu chemioterapii. Mam nadzieje, ze bedzie znow pozytywny :) W miedzy czasie dowiedzialem sie o nowej radioterapii, ktora nazywa sie naswitlaniem protonem. Pytalem o to leczenie tutaj w Anglii mojego onkologa. Nie stety zostalem powiadomiony, ze jeszcze nawet nie minal rok od mojej pierwszej radioterapii i nawet nie mam co myslec o nastepnej. Zadzwonilem wiec do jednej z klinik w Anglii i zapytalem o to samo leczenie w jez. ang. nazywa sie to leczenie Proton beam. Zostala mi udzielona odpowiedz, ze tak jest to leczenie dostepne, ale tylko prywatnie, co wize sie z kosztami rownymi £60tys. Co jest oczywiscie niedostepne dla mnie bo mnie poprostu nie stac. Dziekuje jeszcze raz za okazywane mi wsparcie finansowe wczesniej i mam nadzieje, ze bedzie nadal kontynuowane. Dam znac po nastepnym skanie wiec trzymajcie kciuki :)

Witam wszystkich :) Wczoraj zacząłem drugą turę chemioterapii w tabletkach i ma to trwać przez miesiąc, tylko tym razem bez radioterapii. Po tym miesiącu chemioterapii będę miał znów miesiąc przerwy i w tym miesiącu będą mi robić pierwsze skany głowy, żeby zobaczyć, czy któreś z wcześniejszych terapii przyniosły jakiekolwiek pozytywne rezultaty. Wczoraj brałem te same leki z chemioterapii co poprzednio, tylko że tym razem w większej dawce i miałem w związku z tym bardzo nieprzyjemne popołudnie, ponieważ zbierało mi się ciągle na wymioty, kiedy tylko czułem zapach jakiekolwiek jedzenia. Włosy straciłem pod koniec poprzedniej terapii i z pamięcią też jest coraz gorzej. Poza tym borykam się z nadwagą, czyli około 20 kg więcej niż normalnie ważyłem, ale to wina sterydów które muszę brać, by kontrolować moje bóle głowy. Na razie to tyle jeśli chodzi o zmiany w leczeniu. Walka dopiero chyba się zaczyna, ale ja nie mam zamiaru się poddawać. Będę walczył dla mojej ukochanej i pięknej rodziny - mojej przyszłej żony Kathleen i naszej czwórki dzieci, Destiny, Noah, Aleksander i Elijah. Pozdrawiam wszystkich :)

Witam. Chce uaktualnić swój rozwój leczenia w Anglii. Na chwile obecną zakończyłem pierwsze 6 cyklów radio i chemioterapii i następne spotkanie z moim Onkologiem mam umówione na 5/09/2018. Jak na razie jeszcze nie wiem, czy pierwszy krok w leczeniu glejaka pomógł cokolwiek, czy też nie. Muszę teraz czekać, aż promieniowanie z radioterapii trochę spadnie i dopiero wtedy będą mogli robić jakiekolwiek badania, skany itp., żeby stwierdzić, czy tego typu leczenie ma jakikolwiek sens :(. Muszę teraz czekać około miesiąca, bo tyle mam przerwy przed podjęciem decyzji co dalej.

Na razie jestem po trzech tygodniach radioterapii i w tym samym czasie biorę chemioterapie w tabletkach. Kilka dni temu zaczęły wypadać mi włosy od chemioterapii ale to normalne, więc nie ma się czym przejmować. Badania krwi są w porządku, więc mogę kontynuować terapię. Jestem w połowie pierwszego cyklu a przede mną jeszcze 5, wiec mam nadzieję, że mój organizm nadal będzie tak dobrze to znosił.

Witam wszystkich:) W środę zaczynam szósty ostatni na razie cykl radioterapii i chemioterapii. Po tych sześciu cyklach będę miał miesiąc przerwy od leczenia. Za kilka tygodni zrobią mi badania diagnostyczne, by sprawdzić, czy terapia zadziałała, jednak lekarze mówią, że nie uda się mnie wyleczyć, a jedynie przedłużają czas mojego życia. Muszę zrobić wszystko co możliwe, by żyć jak najdłużej dla mojej rodziny, która bardzo mnie potrzebuje i polega na mnie. Następny wpis dodam jak uzyskam więcej informacji. Dziękuje z góry za udzielona pomoc finansowa i pozdrawiam wszystkich:)