Justyna Niemczuk

Justyna Niemczuk, Krynice

Numer skarbonki: 110983
Proszę o wsparcie na nierefundowany lek
zebrano:
46 584 zł
97%
cel zbiórki:
48 000 zł

Historia

Szanowni Państwo!

Na początku chcę bardzo podziękować Państwu za dotychczasową pomoc i wsparcie, jakie otrzymałam. Dziękuję za każdą wpłatę i przekazany na mnie 1% podatku. To dzięki Państwa pomocy mogę dalej się leczyć i mieć nadzieję na zdrowie.

Do końca lutego 2020 r. byłam szczęśliwa, że pomimo ciężkiej choroby, mogłam w miarę normalnie funkcjonować. Niestety po otrzymaniu kolejnego wyniku tomografii komputerowej okazało się, że największy z guzów, który uciska na jelito cienkie i lewy moczowód, zaczął znów rosnąć i przemieszczać się z wewnątrz jamy brzusznej na zewnątrz i jest on obecnie widoczny podskórnie. Trudno jest nawet lekarzom wyjaśnić dlaczego samoistnie guz się przemieszcza. Guz ten utrudnia mi niektóre ruchy i powoduje ból, który ciągle mi towarzyszy.

By zatrzymać dalszy rozwój choroby, od kwietnia 2020 r. rozpoczęłam leczenie lekiem Sutent. W tym przypadku również leczenie jest nierefundowane. Koszt jednego opakowania to kwota 6034,45 zł. Lek kupuję co 6 tygodni po wizycie kontrolnej w szpitalu onkologicznym w Tomaszowie Mazowieckim. Po leku Sutent czuje się lepiej psychicznie i fizycznie. Nie powoduje jadłowstrętu, problemów ze snem i bezsilności, które towarzyszyły mi przy leku Imatinib.

Po raz kolejny zwracam się do Państwa z prośbą o wsparcie mnie w walce z chorobą. Nie jest mi łatwo prosić o pomoc, ponieważ ze względu na pandemię koronawirusa, każdy znajduje się w trudnej sytuacji. Niestety nie mam innego wyjścia, bo koszt leku jest bardzo duży, a ja nie jestem w stanie samodzielnie go opłacić.

Za każdą wpłatę serdecznie dziękuję.

Darowizny na rzecz mojego leczenia można przekazywać za pomocą płatności on-line, karty płatniczej, PayPal lub tradycyjnego przelewu. Aby dokonać wpłaty, kliknij powyżej na czerwony przycisk "Pomóż" w niebieskim prostokącie.

Mam na imię Justyna, mam 32 lata.

Moja choroba rozpoczęła się w lipcu 2016 roku, kiedy zrobiłam kontrolną kolonoskopię. Myślałam, że to będzie standardowe badanie, które wykaże, że jest wszystko w porządku. Jednak bardzo się myliłam... wyraz twarzy lekarza, który wykonywał mi badanie nie pozostawił mi złudzeń - nie jest dobrze. W jelicie grubym i na odbytnicy miałam dużą ilość polipów i jeden wielkości 4 cm. Lekarz zaczął mówić, gdzie powinnam się udać, jak zacząć działać, ale niewiele z tego pamiętam... do domu wróciłam zalana łzami i z myślami czy to już nowotwór. Dzięki Bogu wynik badania histopatologicznego nie wykazał nowotworu, był to ostatni stopień przed nowotworem, a chorobę określono jako genetyczną - zespół polipowatości rodzinnej. Ze względu na 100% pewność, że wkrótce rozwinie się nowotwór jelita grubego, usunięto mi całe jelito grube, na szczęście udało się zachować ciągłość układu pokarmowego. Myślałam, że moja choroba na tym się zakończy..

Niestety...

We wrześniu 2017 roku podczas kontrolnej wizyty w szpitalu, lekarza przeprowadzającego wywiad zaniepokoiły wyczuwalne w moim brzuchu guzki. Zrobiono mi tomografię komputerową i wyszły trzy guzy. Udałam się do Pana Profesora, który rok wcześniej mnie operował i dowiedziałam się, że z moją chorobą genetyczną wiąże się wiele innych chorób - między innymi desmoid. W październiku 2017 roku Pan Profesor podjął się operacji usunięcia tych guzów, jednak nieskutecznie, bo jeden z guzów był już wielkości 5 cm i naciekał na jelito cienkie i lewy moczowód. Wynik histopatologiczny wykazał fibrohistocytomę. W moim przypadku umiejscowił się w powłokach jamy brzusznej. Od listopada 2017 roku rozpoczęłam leczenie farmakologiczne, na początku lekiem Celebrex, następnie terapią hormonalną lekiem Nolvadex, oraz chemioterapią. Jednak wszystkie te metody okazały się nieskuteczne. 

Jedyną szansą na wyleczenie jest lek nierefundowany Imatynib. Lek przyjmuję od lipca 2018 r. Na początku dzięki wsparciu rodziny byłam w stanie go sfinansować samodzielnie. Jednak obecnie ze względu na to, że choroba trwa długo i od ponad roku intensywnie się leczę, nie jestem w stanie sama pokryć wszystkich kosztów. Również pojawił się problem z lewą nerką, ponieważ ucisk guza na lewy moczowód spowodował blokadę tej nerki i potrzebne było założenie wewnętrznego cewnika.

Nowotwór, na który choruje jest bardzo rzadki i niewiele jest możliwości jego leczenia. Pomocy szukałam w różnych placówkach w Polsce i znalazłam ją w Tomaszowie Mazowieckim, w mieście, który znajduje się ponad 300 km od mojego miejsca zamieszkania.

Obecnie po półrocznym przyjmowaniu leku choroba zaczęła się powoli cofać. Lek okazał się skuteczną metodą. Moja Pani doktor powiedziała, że muszę mieć dużo sił i się nie poddawać, bo leczenie jeszcze długo potrwa.

Zwracam się z prośbą do ludzi dobrej woli o wsparcie mnie w walce z chorobą. Pieniądze przeznaczę na zakup leku i dojazdy do szpitala. Za każda wpłatę serdecznie dziękuję.

 

Dziennik

Szanowny mój Dobroczyńco i Darczyńco!

Chcę się z Tobą podzielić ostatnimi informacjami na temat mojego leczenia.
W połowie kwietnia miałam kolejną kontrolną tomografię komputerową i w tym przypadku również musiałam długo oczekiwać na jej wynik. Jak za każdym razem, tak i tym miałam obawy czego dowiem się z opisu. Obawy jednak były bezpodstawne :) Wynik pokazuje, że choroba zaczęła się całkowicie cofać, wszystkie guzy się zmniejszyły, a największy z nich, który uciska na lewy moczowód i jelito cienkie, zmniejszył się o 25x15 mm. Mierzył 94x54 mm, a obecnie ma wielkość 69x39 mm. Jestem bardzo szczęśliwa, a jednocześnie pozytywnie zaskoczona taką poprawą, ponieważ żadne leczenie do tej pory nie przynosiło takich efektów. Nie słabnie moja wiara i nadzieja w walce o zdrowie, staram się nie poddawać, choć nie jest łatwo. W codzienne funkcjonowanie wpleciony jest ciągły ból, którego całkowicie nie uśmierza żaden środek przeciwbólowy, a jedynie zmniejsza go na kilka godzin. Mierze się również z trwającą już 3 lata anemią.

W najbliższym czasie przede mną kolejna wymiana cewnika w lewej nerce. Po ostatniej lutowej wymianie czułam się bardzo dobrze i szybko wróciłam do sił. Mam nadzieję, że i tym razem również wszystko się uda.

Minął już rok od kiedy przyjmuję lek Sutent. Jestem w trakcie przyjmowania 11. opakowania leku. Gdy patrzę na ilość przyjętego leku i jego cenę, myślę z ogromną wdzięcznością o Wszystkich, którzy mnie wspierają. Bez Waszej pomocy nie miałabym żadnych szans na leczenie i nie mogłabym otrzymywać tak dobrych wiadomości.

Dziękuję Ci, że jesteś ze mną i interesujesz się co u mnie słychać.
Życzę Ci wszystkiego dobrego.

Szanowny mój Dobroczyńco i Darczyńco!
Minęło już trochę czasu od ostatniego mojego wpisu i pragnę Ci przekazać, co u mnie się w tym czasie wydarzyło.
Na początku października ubiegłego roku otrzymałam potwierdzenie z poradni genetycznej z Warszawy, że moja choroba ma podłoże genetyczne. Oznacza to, że muszę cały czas kontrolować swój stan przez badania i leczenie.
W listopadzie 2020 r. miałam robioną kolejną tomografię komputerową. Na wynik tego badania długo musiałam czekać, ale kiedy go otrzymałam, radość moja była wielka, bo okazało się, że choroba się nie rozwija, a nawet największy z guzów zmniejszył się o kilka milimetrów.
Obecnie przede mną kolejna wymiana cewnika w lewej nerce. Zabieg w COZL w Lublinie mam zaplanowany na 4 lutego. Wierzę, że wszystko będzie dobrze i szczęśliwie wrócę do domu.
Żyję cały czas nadzieją na wyleczenie i normalne funkcjonowanie bez bólu i w pełnej sprawności, by móc pracować i spełniać swoje marzenia i plany, tak jak każdy.
Dziękuję Ci, że jesteś i mnie wspierasz słowem, modlitwą i czynem. Pozdrawiam Cię serdecznie, życząc Ci w tym nowym roku 2021 dużo zdrowia, radości i pomyślności.

Szanowny mój Dobroczyńco i Darczyńco!

Chciałabym się z Tobą podzielić ostatnimi informacjami o moim leczeniu. W lipcu miałam robioną kolejną tomografię komputerową, ale pierwszą, po której miało się wyjaśnić, czy leczenie nowym lekiem SUTENT przynosi jakieś efekty. W czasie oczekiwania na wynik miałam wiele niepokoju i zastanawiałam się, co będzie dalej, jeśli okaże się, że leczenie nie przynosi żadnego pozytywnego rezultatu. Martwiłam się tym, ponieważ nie wiedziałam, czy są dostępne jeszcze jakieś metody leczenia w przypadku mojej choroby. Jednak ku mojej ogromnej radości, ale też mojej Pani doktor, która w ubiegły piątek na wizycie kontrolnej potwierdziła, że po 3-miesięcznym leczeniu nowym lekiem choroba całkowicie się zatrzymała i żaden z guzów nie urósł, a ucisk na lewy moczowód, który powoduje wodonercze się zmniejszył. Ogólne wyniki badań również są o wiele lepsze niż ostatnio i anemia, której wskaźnik był niski, po raz pierwszy od bardzo dawna znacznie wzrósł. Odczułam ogromną ulgę i spokój, że walka dalej może trwać, a ja ani na chwilę nie mogę się poddać :)

Poza tym w połowie sierpnia miałam wykonywany zabieg wymiany cewnika w lewej nerce w COZL w Lublinie. Ten zabieg mam wykonywany co 4-5 miesięcy i tym razem była to już 5 wymiana. Zabieg przebiegł bez komplikacji i dzień po zabiegu mogłam już wyjść ze szpitala.

Pragnę Ci serdecznie podziękować za to, że jesteś i mnie wspierasz, bo dzięki Tobie nie gaśnie moja nadzieja na wyzdrowienie!

Wypłaty (suma: 32738.13 zł)

Zebrane środki zostały wykorzystane na następujące wydatki:

02.08.2021 - 4098.69 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

03.12.2020 - 7138.49 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne, badania diagnostyczne, inne, transport, konsultacje medyczne

13.10.2020 - 6034.45 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

15.04.2020 - 3750.25 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

02.03.2020 - 2000.72 zł
- kategoria wydatków: transport, środki farmakologiczne, inne, konsultacje medyczne

22.12.2019 - 968.87 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne, transport, inne

22.11.2019 - 1852.94 zł
- kategoria wydatków: transport, środki farmakologiczne, inne, badania diagnostyczne

23.10.2019 - 1713.67 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne, transport

29.07.2019 - 1967.58 zł
- kategoria wydatków: konsultacje medyczne, transport, środki farmakologiczne, badania diagnostyczne

24.05.2019 - 2434.29 zł
- kategoria wydatków: badania diagnostyczne, środki farmakologiczne, transport

01.04.2019 - 195.73 zł
- kategoria wydatków: transport

01.04.2019 - 199.98 zł
- kategoria wydatków: transport

01.04.2019 - 382.47 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

Do dyspozycji podopiecznego pozostało: 13 846,05 zł

Wspierający

Najnowsze darowizny

Anonimowy 2 tygodnie temu 195 zł

Anonimowy 2 tygodnie temu 58 zł

Anonimowy 2 tygodnie temu 10 zł

Anonimowy 2 tygodnie temu 25 zł

Anonimowy 2 tygodnie temu 170 zł

Anonimowy 2 tygodnie temu 43 zł

Anonimowy 2 tygodnie temu 32 zł

Anonimowy 2 tygodnie temu 27 zł

Anonimowy 2 tygodnie temu 47 zł

Anonimowy 2 tygodnie temu 21 zł

Ta strona korzysta z plików cookies. Dowiedz się więcejRozumiem