Krzysztof Tasulis

Krzysztof Tasulis, Świeradów-Zdrój

Numer skarbonki: 111369
Walczmy o Krzyśka. Nie dajmy glejakowi wygrać!
zebrano:
5 566 zł
1%
cel zbiórki:
350 000 zł

Historia

NIE DAJMY GLEJAKOWI WYGRAĆ!  

JEST SZANSA NA WYLECZENIE  DZIĘKI IMMUNOTERAPII

Ludzie mawiają, że życie zaczyna się po trzydziestce. Ja dopiero co przekroczyłem ten próg, mam 33 lata.

Pracuję jako wychowawca w Domu Wczasów Dziecięcych, w swoim ukochanym mieście, gdzie dzielę się z odwiedzającymi DWD grupami swoją pasją, jaką jest chodzenie po przepięknych górach i opowiadam im o lokalnej historii. 

Planuję ślub i założenie rodziny z ukochaną Madzią.

Wszystkie plany i marzenia na przyszłość stanęły pod znakiem zapytania, gdy przyszła diagnoza - glejak wielopostaciowy IV stopnia, czyli najgorszy i najbardziej agresywny ze wszystkich guzów mózgu.

Zaczęło się niepozornie: ból głowy, który prawie każdy z nas bagatelizuje, myśląc "poboli, poboli i przestanie".Kiedy ból nie mijał i nie mogłem już normalnie funkcjonować, zgłosiłem się do lekarza, ale w dobie COVID-19 oczywiście miałem "szczęście" skorzystać z teleporady. Po analizie objawów rozpoczęto leczenie zatok...

Nic nie zapowiadało tego, co miało później nastąpić. Ból się nasilał, a w dniu 28.06.2020 r. dostałem gwałtownego ataku padaczkowego, straciłem przytomność, dalszą część historii znam już tylko z relacji moich bliskich. Życie uratowała mi Ukochana Madzia dzięki szybkiej i zdecydowanej reakcji. Niezwłocznie przewieziono mnie na SOR.

Po wykonaniu tomografu i rezonansu okazało się, że w lewym płacie czołowym znajduje się wielki guz - 8 cm x 5,5 cm x 5,2 cm. Rosnące ciśnienie wewnątrzczaszkowe, utrata przytomności, mikroudary, atak padaczkowy... To wszystko sprawiło, że błyskawicznie, w trybie pilnym, już następnego dnia przeprowadzono ratującą życie operację usunięcia guza.

Guz udało się w całości usunąć, a ja dochodziłem do siebie po operacji, najpierw na oddziale intensywnej terapii,a później na oddziale neurochirurgii. Czułem się coraz lepiej, wszyscy myśleliśmy, że to już koniec, że najgorsze za nami i teraz będzie już wszystko OK. Nasza radość nie trwała jednak długo, wynik badania histopatologicznego był jednoznaczny - glejak wielopostaciowy IV stopnia.

Większość informacji, jakie można wyczytać na temat tego nowotworu w internecie to prawie wyrok.

Ani ja, ani moi bliscy nie zgadzamy się z tym stwierdzeniem. Statystyka to przekłamany obraz rzeczywistości i jest to tylko informacja, a nie wyrok. Każdy pacjent jest inny, znane są przypadki osób wyłamujących się z tych statystyk, żyjących wiele lat po usunięciu guza. W zdrowiu i szczęściu, jako i my planujemy!!!

Nie zamierzam się poddać, chcę i będę walczyć o swoje życie i zdrowie w każdy możliwy sposób.

Teraz jestem w trakcie leczenia skojarzonego (połączenie radio i chemioterapii) w Instytucie Onkologii w Gliwicach. Jednak żebym całkowicie wyzdrowiał, nie można na tym poprzestać. I działać trzeba już natychmiast! A niestety standardowe leczenie onkologiczne w Polsce ogranicza się jednak tylko do tych wymienionych wyżej metod. Już nawet suplementacja środkami ochronnymi, wzmacniającymi i wspomagającymi proces zdrowienia jest we własnym zakresie i na własny koszt, a wydatki te są niemałe.

Poza granicami kraju są efektywne, potwierdzone wieloma pozytywnymi efektami terapie onkologiczne, stanowiące alternatywę lub uzupełnienie leczenia standardowego. Szansą na moje wyleczenie  jest immunoterapia, czyli w dużym uproszczeniu leczenie polegające na odbudowaniu i stymulacji układu odpornościowego do walki z komórkami nowotworowymi. W Polsce dostęp do immunoterapii jest ograniczony do zaledwie kilku nowotworów i nie obejmuje leczenia glejaka wielopostaciowego. Leczenie takie jest możliwe w Klinice Immun-Onkologischen Zentrum Koln (IOZK) w Kolonii.

Niestety koszt takiego leczenia przekracza możliwości finansowe moje, całej mojej rodziny oraz wszystkich bliskich i przyjaciół. Całkowity koszt kompleksowej indywidualnej spersonalizowanej terapii to ok. 80.000 EURO. Jak najszybsze rozpoczęcie leczenia jest tu bardzo ważne! Trzeba je rozpocząć niezwłocznie po zakończeniu intensywnej chemioradioterapii, dodając immunoterapię już podczas chemioterapii podtrzymującej, aby zmaksymalizować szansę całkowitego wyleczenia.

Zarówno ja, jak i cała Rodzina jesteśmy przekonani, że uda się tego dziada-glejaka pokonać i zapewnić mi jeszcze długie lata życia, ale potrzebujemy do tego Waszej pomocy. Nie mam zamiaru się poddać i wierzę w zwycięstwo, a każda podarowana przez Was pomoc finansowa będzie przybliżała mnie do osiągnięcia tego celu.

W chorobie nowotworowej, zwłaszcza tak agresywnej jak glejak wielopostaciowy, kluczowe jest jak najszybsze wdrożenie leczenia. Niestety w obecnej rzeczywistości pacjenci onkologiczni muszą sobie radzić sami, jeśli chcą wyjść poza chemioradioterapię i muszą opłacić wszystko we własnym zakresie, a koszty są przeogromne.

Dlatego bardzo liczymy na Waszą pomoc. Jesteśmy w stałym kontakcie z lekarzami z Kliniki w Kolonii. Wstępne analizy i badania są już wykonywane. Powinienem się tam zgłosić osobiście na końcową konsultację już po 22 września, a w ciągu kolejnych dwóch tygodni rozpocząć zaplanowane spersonalizowane leczenie immunoterapią. Czasu jest tak mało, a koszt całkowity terapii ogromny!!!

Zgromadzenie całej kwoty na leczenie w tak krótkim czasie jest bardzo trudne, ale wierzymy głęboko, że z Waszą pomocą uzbieramy kwotę niezbędną najpierw do rozpoczęcia, a potem do kontynuowania leczenia. 

Pomóżcie mi wygrać z tym wrednym i podstępnym glejakiem!

Będziemy wdzięczni za najdrobniejsze nawet wpłaty, bo razem dadzą one kwotę, której potrzebujemy.

Krzysztof z Ukochaną Madzią

Darowizny na rzecz mojego leczenia można przekazywać za pomocą płatności on-line, karty płatniczej, PayPal lub tradycyjnego przelewu. Aby dokonać wpłaty, kliknij na przycisk "Pomóż" w niebieskim prostokącie.

Galeria

Dziennik

Kochani, wspierający nas nieustannie na wszelkie możliwe sposoby PRZYJACIELE!!! 💞💞💞 Na pewno wszyscy, którzy wiedzieliście o wizycie Krzysztofa w Kolonii, czekacie na informacje… Nie mogłam od razu napisać, bo musiałam zebrać myśli, przeanalizować sytuację, skonsultować się z lekarzem prowadzącym w Polsce. Trochę jesteśmy rozczarowani… i zdezorientowani.

W poprzedniej wiadomości dołączyłam plan leczenia Krzyśka zaproponowany przez niemieckich lekarzy z Kolonii. Generalnie są tam 3 bloki:
1. IMMUNOTERAPIA – czyli szczepionka, na której nam bardzo zależy i na którą gromadzimy środki.
2. HIPERTERMIA - zabieg polegający na planowym i kontrolowanym zwiększeniu temperatury organizmu w określonym przedziale czasowym. Wzrost temperatury ciała powoduje silną aktywację układu odpornościowego oraz swoiste działanie cytotoksyczne na komórki nowotworowe. Liczne badania wykazały, iż jest to skuteczna metoda uzupełniająca w leczeniu wielu chorób nowotworowych oraz innych chorób przewlekłych.
3. WIRUSOTERAPIA ONKOLITYCZNA - wirusy onkolityczne wybiórczo zabijają komórki rakowe, mogą niszczyć je na 4 sposoby:
a) bezpośrednio infekują i zabijają komórkę,
b) blokują dopływ krwi do nowotworu,
c) dostarczają geny samozniszczenia,
d) wywołują reakcję immunologiczną przeciw nowotworowi.

Wszystko brzmi pięknie i obiecująco. Niestety, z braku funduszy na całość chcieliśmy zacząć w Niemczech od samej IMMUNOTERAPII, czyli szczepionki, a resztę dołączyć później w miarę zdobywania środków. Niestety. Tu spotkało nas rozczarowanie. Niemcy, którzy sami proponowali rozpoczęcie leczenia immunoterapią równolegle z chemią wspomagającą, czyli już pod koniec października, teraz stwierdzili, że albo bierzemy cały pakiet za 90 tys. euro i zaczynamy teraz albo jeśli chcemy samą szczepionkę to dopiero po zakończeniu chemioterapii. Czyli za pół roku!!! Hipertermia i onkotermia są dostępne również w Polsce. I to blisko, bo jeden z ośrodków jest już pod Wrocławiem. Planowaliśmy szczepionkę od Niemców, hipertermię w Polsce, bo to nie wymagałoby wielotygodniowego wyjazdu z kraju, nie wspominając o cenie, która wprawdzie niemała, ale jednak bardziej atrakcyjna od ceny niemieckiej. Wirusoterapię zamierzaliśmy w ogóle odpuścić, bo to jednak chyba nadal jest w sferze badań. Brzmi trochę jak bajki "z mchu i paproci"?

Tymczasem musimy zmodyfikować nieco plany ☹😞 Chemia wspomagająca pod koniec października obowiązkowo. Hipertermię lub onkotermię też rozpoczniemy równolegle w tym wrocławskim ośrodku. I dorzucimy jeszcze KASK ELEKTROMEDYCZNY, amerykański wynalazek firmy OPTUNE, zatwierdzony do leczenia i z udokumentowaną skutecznością. Metoda ta bazuje na założeniu, że pola elektromagnetyczne zakłócają wzrost nowotworu poprzez zakłócenie etapu podziału komórkowego, powodując śmierć komórek nowotworowych zamiast poliferacji. Pacjent nosi kask od 15 min. do dwóch godzin dziennie, co nie powinno zakłócać normalnego funkcjonowania. Zdrowe komórki mózgowe rzadko się dzielą, stąd działanie elektrod powinno być im obojętne. W Polsce urządzenie nie jest dostępne w ramach NFZ, gdyż nie jest częścią standardowego protokołu. Oznacza to, że znowu koszty ewentualnego leczenia polem magnetycznym trzeba pokryć samemu. Nie poddajemy się 💪🙆‍♂️ Wszystkie te metody są dobre, mogą być stosowane równolegle, bo ich działanie opiera się na innych mechanizmach, a po szczepionkę wrócimy za pół roku. Chyba, że wcześniej zdobędziemy potrzebną kwotę i wrócimy wcześniej, biorąc cały pakiet? Będziemy pukać, gdzie tylko można, z NFZ-em włącznie. To nie jest w porządku, że pacjent onkologiczny musi tak bardzo walczyć o prawo do zdrowia i leczenia. Krzysiek jest szczęściarzem, że ma tylu oddanych Przyjaciół, którzy walczą o Niego każdego dnia!!!

Dziękujemy Wam Kochani za to, że jesteście z nami, za Wasze starania i poświęcenie, za Waszą uwagę i bezinteresowną chęć niesienia pomocy, bo wiemy, że to wszystko co robicie dla Krzyśka wymaga bardzo wiele czasu i osobistego zaangażowania, za Waszą życzliwość, za ciepło, które dajecie Krzyśkowi i które rozgrzewa serca 😊 Kochamy Was 💓 Dobro wraca👍 niech wróci do Was z 1000-krotną mocą!!!

Wspierający

Największe darowizny

Leszek Grala 3 tygodnie temu 3000 zł 7

Leszek Grala

Anonimowy 3 tygodnie temu 600 zł

Anonimowy 3 tygodnie temu 500 zł

Najnowsze darowizny

Anonimowy 5 dni temu 100 zł

Anonimowy 2 tygodnie temu 30 zł

Anonimowy 2 tygodnie temu 200 zł

Anonimowy 3 tygodnie temu 100 zł

Anonimowy 3 tygodnie temu 50 zł

Anonimowy 3 tygodnie temu 10 zł

Anonimowy 3 tygodnie temu 40 zł

Ta strona korzysta z plików cookies. Dowiedz się więcejRozumiem