Mariusz Zaglaniczny

Mariusz Zaglaniczny, Ruszowice

Numer skarbonki: 111094
Moja ostatnia szansa w walce z glejakiem- Immunoterapia
zebrano:
36 877 zł
18%
cel zbiórki:
200 000 zł

Historia

Witam serdecznie. Mam  na imię Mariusz, mam 44 lata, żonę i dwie córeczki.
 
W maju 2019 r. spełniliśmy swoje marzenie, polecieliśmy pierwszy raz na urlop do Turcji. Po kilku tygodniach od powrotu zacząłem się dziwnie czuć, byłem rozkojarzony, brakowało mi słów podczas rozmowy i rano po przebudzeniu bolała mnie głowa (inaczej niż dotychczas, wcześniej miewałem migreny).
 
Dnia 16.06.2019 r. pojechaliśmy na SOR. Wykonano badanie tomografem komputerowym i okazało się, że w okolicy płata czołowego mam guza wielkości 5,5 cm. Potem hospitalizacja i rezonans, który potwierdził diagnozę. Po tygodniu mojej żonie udało się skonsultować mój przypadek z dr Furtakiem w Bydgoszczy. Guz był operacyjny, ale znajdował się bardzo blisko ośrodka mowy. Powiedziano nam, że mogę przestać mówić i pisać. Dnia 2 lipca 2019 r. dokonano resekcji guza, operacja była skomplikowana, przeprowadzono ją z wybudzeniem, dzięki temu mówię i piszę.
 
Wynik badania histopatologicznego brzmi: glejak o większym stopniu złośliwości (anaplastic astrocytoma), WHO III stopnia.Od 12 sierpnia 2019 r. do 20 września 2019r. odbywałem skojarzone leczenie onkologiczne: radioterapia i chemioterapia Temodalem jednocześnie. Od 21 października 2019 r. byłem poddawany dalszemu leczeniu chemioterapią. Kontrolne badanie MRI z kontrastem, które wykonano 9 grudnia 2019 r. wykazało, że występuje progres choroby nowotworowej. Podczas konsultacji dr Furtak potwierdził, że glejak wznawia się i odrasta, a choroba niestety postępuje. Trudne leczenie onkologiczne, któremu jestem poddawany od kilku miesięcy nie daje oczekiwanych efektów, jedynie znacznie mnie osłabia i przynosi coraz więcej skutków ubocznych (afazja, cukrzyca, zastoje limfy, niedowład prawej strony ciała, trudności z poruszaniem się, ataki padaczki), które wymagają rehabilitacji
i leczenia. W lutym 2020 r. zachorowałem na zapalenie płuc, hospitalizacja, długie leczenie, znaczne osłabienie organizmu. Skierowanie do hospicjum domowego...Kolejny kontrolny rezonans i konsultacja u dr Furtaka, który poinformował nas, że guz jest nieoperacyjny. Zalecił leczenie objawowe i rehabilitację. Po konsultacjach z lekarzami w sprawie innych metod leczenia - okazało się, że jest jeden onkolog, który podejmie się mojego leczenia. Jedyną szansą jest przeprowadzenie pogłębionych badań genetycznych glejaka i leczenie IMMUNOTERAPIĄ. Pomimo pandemii koronawirusa udało nam się wypożyczyć materiał genetyczny z Bydgoszczy i rozpocząć badania molekularne w Budapeszcie w Serwisie ONCOMPASS. Wyniki badań otrzymamy pod koniec kwietnia 2020r. i mamy nadzieję, że uda się rozpocząć leczenie. Niestety leczenie w ramach IMMUNOTERAPII nie jest refundowane, miesięczny koszt leczenia to około 20 tys. zł, co znacznie przewyższa nasze możliwości finansowe.
 
Chcę jednak dalej walczyć z moim najgroźniejszym przeciwnikiem i mam nadzieję, że mi się uda.
 
Cieszę się, że mam obok siebie żonę, córeczki i wiele bliskich mi osób, które mnie wspierają w tej nierównej walce... Dla nich chcę żyć.
 
Zgromadzone środki przeznaczę na nierefundowane leczenie: Immunoterapię.
 
To wszystko dzieje się tak szybko! Żyję z diagnozą od kilku miesięcy, a mam wrażenie, że glejak zawładnął całym moim życiem. Moje dotychczasowe życie rodzinne, zawodowe, moje hobby (sport) i plany na przyszłość - wszystko musiałem podporządkować chorobie. To bardzo trudne.

Dzięki waszej pomocy, będę mógł podjąć dalszą walkę z glejakiem i cieszyć się każdym kolejnym dniem.

Dziękuję!

Darowizny na rzecz leczenia Mariusza można przekazywać za pomocą płatności on-line, karty płatniczej, PayPal lub tradycyjnego przelewu. Aby dokonać wpłaty, kliknij powyżej na czerwony przycisk "Pomóż" w niebieskim prostokącie. 

Galeria

Dziennik

Kochani, przez ostatnie kilka miesięcy było nam bardzo trudno, nie byłam w stanie nawet o tym pisać. Na początku stycznia podjęliśmy starania o zakwalifikowanie Mariusza do leczenia terapią NanoTherm, niestety nie został zakwalifikowany z powodu rozległości guza. Byliśmy załamani...

Po czwartym cyklu chemii tj. 21 stycznia 2020 r. wykonaliśmy kolejny rezonans magnetyczny, pojechaliśmy na konsultację do dr Furtaka, który stwierdził, że glejak - pomimo tego, że jest większy niż guz pierwotny - od grudnia nie urósł. Trochę radości i nadzieja...

Jednak 5 lutego 2020 r. Mariusz trafił do szpitala z rozpoznaniem zapalenia płuc. Hospitalizacja, długotrwałe leczenie i znaczne osłabienie organizmu. Skierowanie do hospicjum domowego... Przy wsparciu naszej ukochanej Pani Joli (pielęgniarki), Pani doktor z hospicjum i wielu działaniom, jakie podejmowaliśmy, aby wzmocnić odporność organizmu Mariusza, udało mu się wyjść z zapalenia płuc. Musieliśmy jednak odłożyć kolejne cykle chemii, był zbyt słaby...

Dnia 10 marca 2020 r. kolejny rezonans i 12 marca wizyta u dr Furtaka. Niestety neurochirurg odmówił przeprowadzenia operacji, jego zdaniem istnieje zbyt duże ryzyko uszkodzeń. Zalecił leczenie objawowe i rehabilitację.

Postanowiliśmy jednak poszukać innych sposobów leczenia. Znaleźliśmy onkologa, który dostrzegł szansę na leczenie! Konieczne było jednak przeprowadzenie pogłębionych badań genetycznych. Pomimo pandemii, udało nam się wypożyczyć próbki materiału genetycznego z Bydgoszczy i rozpocząć badania genetyczne w ONCOMPASS w Budapeszcie. Czekamy na wyniki, które prawdopodobnie otrzymamy pod koniec kwietnia 2020 r. i mamy ogromną nadzieję, że rozpoczniemy leczenie IMMUNOTERAPIĄ. To jest dla nas ostatnia szansa!

Kochani, dziękujemy za dotychczasową pomoc i wsparcie w każdej postaci, za gesty, słowa, rozmowy, wsparcie finansowe, modlitwę... To dary bezcenne, które dodają nam sił i nadziei w tej trudnej walce. Dziękujemy za obecność każdego z Was w naszym życiu, za otwarte serca i ogromną wrażliwość osób, które spotykamy na naszej trudnej drodze. Dziękujemy z całego serca, mamy nadzieję, że kiedyś uda nam się oddać DOBRO, które otrzymujemy!

Z ogromną wdzięcznością, Iwona i Mariusz.

Kochani, z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy wszystkim cudownego czasu z bliskimi, zatrzymania się i zadumy nad Tym, co najważniejsze, ponadto ogromu miłości, zdrowia oraz wiary i nadziei, a także życia w zgodzie ze sobą i ze światem. Pozdrawiamy serdecznie Iwona i Mariusz

Witam serdecznie. Mariusz jest po trzecim cyklu chemioterapii. Jest bardzo dzielny, chociaż leczenie mocno go osłabia i daje skutki uboczne, z którymi borykamy się każdego dnia (cukrzyca, zastoje limfy, afazja, subtelny niedowład prawej strony ciała) i wymagają rehabilitacji. Bardzo liczyliśmy na to, że trudne i wyczerpujące leczenie spowoduje zahamowanie choroby. Dnia 9 grudnia 2019 r. wykonano kontrolny rezonans magnetyczny, który niestety wykazał progres choroby, guz wznawia się. Podczas konsultacji u dr Furtaka - neurochirurga z Bydgoszczy, który dokonywał resekcji guza (19 grudzień 2019 r.) uzyskaliśmy informację, że z kolejnych wyników MRI wynika, że glejak zaczął odrastać już po operacji i nadal rośnie. Lekarz zalecił dokończenie chemioterapii (jeszcze trzy cykle, tj. do marca 2020r.), wykonanie kolejnego badania rezonansem magnetycznym w marcu. Informacja o postępującej chorobie, pomimo tak intensywnego i trudnego leczenia onkologicznego potwierdza tylko, że przeciwnik z którym walczymy jest bardzo silny. Nie chcemy i nie możemy się poddać, będziemy walczyć i nadal mamy nadzieję na wygraną. Jednak mamy świadomość, że konwencjonalne metody w przypadku guza Mariusza nie przynoszą efektów. Dlatego chcemy spróbować innych alternatywnych, nowoczesnych metod leczenia, jakimi są Terapia NanoTherm lub Terapia Protonowa, w zależności od tego do jakiego sposobu leczenia Mariusz zostanie zakwalifikowany. Obie terapie są jednak nierefundowane i znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe. Mam ogromną nadzieję, że przy wsparciu wielu życzliwych osób uda nam się wygrać tę nierówną walkę. Kochani, dziękuję z całego serca wszystkim darczyńcom, naszym bliskim i przyjaciołom za wszelką pomoc i wsparcie. Dziękujemy, że jesteście. Z wyrazami ogromnego szacunku Iwona i Mariusz.

Kochani, jesteśmy bardzo wdzięczni każdemu z Was za okazaną nam pomoc i wsparcie. Minął miesiąc, podczas którego podejmowaliśmy mnóstwo działań, aby Mariusz się zregenerował po odbytym leczeniu. Udało się znacznie zmniejszyć obrzęki limfy, uregulował się poziom cukru (nadal farmakoterapia i kontrola poziomów), ranki na ciele zagoiły się. Wystąpił także problem z wysokim Pulsem (badanie EKG, włączono leki), ale też udało się go uregulować. Onkolog zalecił także schodzenie z dawek sterydów i w piątek tj. 18.10.2019r. Mariusz przyjął ostatni 1 mg. Niestety od soboty tj. 19.10.2019r. jego samopoczucie pogarszało się, wystąpiły nudności, brak apetytu, objawy zmęczenia. W poniedziałek tj. 21.10.2019r. byliśmy w Poradni Chemioterapii celem konsultacji i odbioru chemii w postaci Temodalu, aby rozpocząć kolejny cykl leczenia (5 dni przyjmowania chemii i 23 dni przerwy). Mariusz był tak słaby podczas wizyty, że lekarz zalecił ponowne włączenie sterydów do leczenia. We wtorek, tj. 22.10.2019 przyjął pierwszą dawkę chemii w tym cyklu i zaczęły się straszne wymioty, które wymagały podania zastrzyku z lekiem przeciwwymiotnym oraz kroplówek. Dzisiaj minął trzeci dzień przyjmowania Temodalu. Każdy dzień zaczyna się od zastrzyku i kroplówek, a potem dopiero Mariusz przyjmuje chemię. Niestety nudności i wymioty utrzymują się, jednak nie są tak intensywne, jak pierwszego dnia. Mariusz jest słaby i bardzo zmęczony, nie ma apetytu. Za nami ciężkie trzy dni. Mamy nadzieję, że jego stan będzie się poprawiał i uda mu się ponownie zregenerować. Staramy się dalej funkcjonować w miarę " normalnie", co niestety nie jest proste. Dlatego bardzo dziękujemy za Waszą pomoc i wsparcie, za każdy najdrobniejszy gest i zainteresowanie. Świadomość, że nie jesteśmy sami dodaje nam energii do działania i do mierzenia się z każdą nową, trudną sytuacją. Pozdrawiamy serdecznie Iwona i Mariusz.

Witam serdecznie, jak już wcześniej wspominaliśmy włączyliśmy do leczenia d-l Metadon, dzięki któremu ustąpiły u Mariusza bóle głowy. Dnia 16 września 2019r. byliśmy na konsultacji w Niemczech i lekarz zalecił dalszą terapię d- l Metadonem, mamy codziennie zwiększać dawkę, ponieważ ten lek prawdopodobnie ma działanie hamujące na wzrost komórek nowotworowych. Mamy nadzieję, że tak jest. Mariusz dał radę, całkiem dobrze zniósł podróż i wizytę lekarską, pomimo pogarszającego się samopoczucia. Ostatni tydzień był dla Mariusza najtrudniejszy, bardzo wzrósł mu poziom cukru (glukometr, pomiary dobowe), w konsekwencji leki obniżające poziom cukru. Ponadto znaczny obrzęk nóg, opuchlizna zwłaszcza wokół kostek, co utrudnia mu chodzenie, zakładanie obuwia i inne. Podjęliśmy współpracę z rehabilitantem - fizjoterapeutą, w celu zastosowania leczniczego drenażu limfatycznego. Dodatkowo na ciele Mariusza pojawiają się ranki, które trudno się goją z powodu wysokiego poziomu cukru. Jest trudno, ale 20 września 2019r. Mariusz zakończył radioterapię, a 22 września 2019 przyjął ostatnią dawkę chemii w tym cyklu. Najważniejsze, że te sześć trudnych tygodni jest już za nami, teraz mamy 28 dni na regenerację, do następnego cyklu chemii.
Dziękujemy, że jesteście z nami, za każdy gest, wsparcie i pomoc. Pozdrawiamy serdecznie Iwona i Mariusz.

Kochani, jesteśmy niezmiernie wdzięczni za każdy dar serca, który uświadamia nam, że mamy wielu PRZYJACIÓŁ, na których możemy liczyć, zwłaszcza w tak trudnej dla nas sytuacji. Dziękujemy, że jesteście. Z wdzięcznością i wyrazami ogromnego szacunku dla wszystkich darczyńców: Iwona i Mariusz

Witam serdecznie, jestem w trakcie leczenia skojarzonego, za mną cztery tygodnie radioterapii i chemioterapii lekiem Temodal. Do leczenia udało się włączyć D-l Metadon i dzięki temu ustąpił ból głowy. To dla mnie bardzo ważne. Odczuwam jednak skutki leczenia, jestem coraz słabszy i bardziej splątany w mówieniu i myśleniu, dlatego piszę dzisiaj z moją żoną i ona będzie teraz pisała o mnie i o przebiegu mojego leczenia. Przepraszam i proszę o wyrozumiałość. Dziękuję pięknie za wszelkie wsparcie i okazaną mi pomoc. Pozdrawiam serdecznie.

Witam serdecznie, ostatni tydzień był dla mnie bardzo trudny. Nasilił się ból głowy, który był nie do zniesienia. Prawdopodobnie z powodu powiększenia obrzęku mózgu. Z powodu uporczywego bólu, trafiłem na SOR, a potem przez kilka dni byłem hospitalizowany. Stosowano leczenie objawowe, bo właściwie nic więcej nie można było zrobić. W środę zostałem wypisany do domu, a w czwartek ból był tak ogromny, a leki nie działały, że moja żona wezwała pogotowie ratunkowe. Ponownie zawieziono mnie na SOR, kilka kroplówek i wyszedłem do domu, ponieważ w piątek rano razem z żoną jechaliśmy odebrać chemię w tabletkach. Ból nadal się utrzymuje, z różnym nasileniem, próbuję sobie z nim poradzić. Dzisiaj tj. 12.08.2019r. rozpocząłem leczenie skojarzone radioterapię z chemioterapią w tabletkach, mam nadzieję, że obrzęk się zmniejszy i nie będę tak cierpiał. Podjęliśmy z żoną decyzję, iż włączymy do leczenia Metadon, który działa przeciwbólowo. Moja żona napisała do lekarza w Niemczech i czekamy na termin wizyty. Najważniejsze, abym mógł uwolnić się od bólu głowy.

Z całego serca dziękuję wszystkim darczyńcom. Dzięki Wam mogę podjąć walkę z moim najgroźniejszym przeciwnikiem i mam nadzieję, że zwyciężę. Dziękuję i pozdrawiam serdecznie.

Wypłaty (suma: 32055.98 zł)

Zebrane środki zostały wykorzystane na następujące wydatki:

22.05.2020 - 413.00 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

20.05.2020 - 451.00 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

20.05.2020 - € 3700.00
- kategoria wydatków: badania diagnostyczne

13.05.2020 - 864.00 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

24.04.2020 - 343.00 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

24.04.2020 - 466.00 zł
- kategoria wydatków: inne, środki farmakologiczne

15.04.2020 - 367.00 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

03.04.2020 - 232.00 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

26.03.2020 - 458.00 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne, inne

26.03.2020 - 836.00 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne, inne

26.03.2020 - 461.00 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

31.03.2020 - 521.00 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne, inne

26.03.2020 - 310.00 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

26.03.2020 - 283.00 zł
- kategoria wydatków: inne, środki farmakologiczne

31.03.2020 - 1386.00 zł
- kategoria wydatków: inne, środki farmakologiczne

26.03.2020 - 750.00 zł
- kategoria wydatków: konsultacje medyczne

26.03.2020 - € 100.00
- kategoria wydatków: konsultacje medyczne, środki farmakologiczne

26.03.2020 - € 100.00
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne, konsultacje medyczne

31.03.2020 - € 188.00
- kategoria wydatków: inne, środki farmakologiczne

23.10.2019 - 490.00 zł
- kategoria wydatków: inne, środki farmakologiczne

23.10.2019 - 1092.00 zł
- kategoria wydatków: transport, konsultacje medyczne, środki farmakologiczne, inne

23.10.2019 - 409.00 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

08.10.2019 - 969.00 zł
- kategoria wydatków: transport

02.10.2019 - 562.00 zł
- kategoria wydatków: transport

02.10.2019 - 203.00 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

02.10.2019 - 245.00 zł
- kategoria wydatków: inne, badania diagnostyczne

24.09.2019 - 489.00 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

24.09.2019 - 429.00 zł
- kategoria wydatków: inne, konsultacje medyczne

28.09.2019 - € 75.00
- kategoria wydatków: inne, środki farmakologiczne

24.09.2019 - € 50.00
- kategoria wydatków: konsultacje medyczne

Do dyspozycji podopiecznego pozostało: 4 821,34 zł

Wspierający

Największe darowizny

Agnieszka Grzesińska 4 miesiące temu 5000 zł

Anonimowy 4 tygodnie temu 1000 zł

GABRYSZ 39 3 miesiące temu 1000 zł

Anonimowy 4 miesiące temu 1000 zł

Anonimowy 4 miesiące temu 1000 zł 43

Trzymajcie się mocno! Ta walka jest wyczerpująca i długotrwała, ale się nie poddawajcie! ❤️❤️❤️

Dziękujemy, ciągle mamy nadzieję i walczymy.
Mariusz


Anonimowy 4 miesiące temu 1000 zł

Anonimowy 5 miesięcy temu 1000 zł

Anonimowy 5 miesięcy temu 1000 zł 44

Jestem z Wami!

Dziekujemy i pozdrawiamy serdecznie😘
Mariusz


Anonimowy 6 miesięcy temu 1000 zł

Anonimowy 7 miesięcy temu 1000 zł

Ta strona korzysta z plików cookies. Dowiedz się więcejRozumiem