Monika Karpińska

Monika Karpińska, Szczecin

Numer skarbonki: 110727
Ultrarzadki rak trzustki! Leczenie 600 km od domu, rehabilitacja!
zebrano:
21 240 zł
30%
cel zbiórki:
70 000 zł

Historia

Witam wszystkich serdecznie. Choruję od ponad 20 lat na ultra rzadką odmianę nowotworu trzustki – Pancreatoblastoma. Na świecie odnotowano ok. 20 przypadków u dorosłych - w tym u mnie! To szalenie nietypowy nowotwór, są olbrzymie trudności w jego diagnostyce oraz bardzo wysokie koszty leczenia. 
Od wielu lat średnio co miesiąc jeżdżę ponad 500 km na specjalistyczne badania, konsultacje i kontrole do Centrum Onkologii w Warszawie i w Gliwicach. Moje leczenie, diagnostyka, odbywają się tak daleko od miejsca zamieszkania, bo wymagają najwyższej klasy specjalistów. Ponoszę niezwykle olbrzymie koszty z tym związane. Od wielu lat w ciągu każdego roku muszę wydatkować kwoty, które przekraczają całkowicie moje możliwości finansowe. 

Jeżdżę do Warszawskiego i Gliwickiego Centrum Onkologii na badania, kontrole, procedury specjalistyczne, czy właściwe zabiegi radioterapii cybernetycznej, które często wymagają długiego pobytu w miejscu leczenia –  jeden taki pobyt na radioterapii trwa 3 tygodnie. Muszę tu zaznaczyć, iż moje leczenie zawsze standardowo odbywa się ambulatoryjnie, czyli nie przewiduje pobytu w szpitalu. Wiąże się to z koniecznością ponoszenia ogromnych kosztów (jak. np. dojazdy wagonem sypialnym PKP, noclegi w internatach czy hotelach, wyżywienie). Dla przykładu jeden pobyt w Gliwicach na naświetlaniach to koszt przekraczający jednorazowo 5.000 zł. Każdy krótszy wyjazd do Gliwic czy Warszawy to koszt od 1.000 do 2.000 zł, a takich wyjazdów w ciągu roku mam nawet kilkanaście.

Już w najbliższym czasie, bo w  lutym czeka mnie kilka bardzo ważnych wyjazdów do Warszawy, na specjalistyczne badania i konsultacje onkologiczne. Będą to bardzo intensywne wyjazdy raz w tygodniu na kilka dni. Przerażają mnie koszty jakie będę musiała ponieść, bo każdy wyjazd to zarówno podróż wagonem sypialnym ( jedynym możliwym dla mnie po operacji kręgosłupa) z osobą towarzyszącą oraz noclegi na miejscu w Warszawie. To generuje bardzo wysokie sumy, które mnie przerażają. Przygnębiające jest to, że aby się leczyć trzeba oprócz woli walki mieć jeszcze "worek" pieniędzy.

Niestety wyniszczony chorobą organizm wymaga również kosztownego leczenia farmakologicznego i diety. Ponadto, operowany z powodu przerzutu choroby kręgosłup wymaga stałej rehabilitacji szczególnie w formie indywidualnych ćwiczeń lub specjalistycznych turnusów. Nigdy nie byłam na takim specjalistycznym turnusie czy nie korzystałam z indywidualnych specjalistycznych ćwiczeń, bo koszt takiej rehabilitacji jest olbrzymi (jeden specjalistyczny turnus rehabilitacyjny to koszt kilku tysięcy zł, a koszt miesięczny indywidualnych ćwiczeń zgodnie z zaleceniem ortopedy 2 razy w tygodniu to koszt ok. 1000 zł). Mimo, że właśnie takie formy rehabilitacji zaleca mi ortopeda, który operował mój kręgosłup, to są one dla mnie nieosiągalne i pozostają jedynie w sferze moich marzeń, jak coś luksusowego. 

Mimo tej nierównej walki nie poddaję się i staram się z uśmiechem podchodzić do życia. Wierzę, że kiedyś wygram, bo wierzę, że tak jak bieg słońca po nieboskłonie nawet w najciemniejszym momencie zawsze istnieje nadzieja na światło dnia… Staram się cieszyć każdym dniem, każdą bezbolesną chwilą, każdą drobnostką, bo znam cenę życia, wiem jakim jest ono bezcennym darem, jaką radość daje życie, po prostu życie…

Mimo choroby wciąż jestem aktywna zawodowo. Chcę i muszę być samodzielna jak najdłużej! Nie mogę też liczyć na wsparcie najbliższych. To przykry temat, bo w ciągu wielu lat walki z chorobą nie udało mi się założyć rodziny. 

W 1998 r. - na początku mojej walki - przeszłam operację trzustki tzw. metodą Whipple'a, która została nieprawidłowo wykonana. Szybko pojawiły się pooperacyjne komplikacje, od razu po zabiegu zachorowałam na ostre zapalenie pozostałej po operacji części trzustki, które w ciągu roku powtórzyło się kilkakrotnie. Mój stan był bardzo poważny i lekarze nie dawali mi szans na przeżycie. Ratunkiem okazała się dla mnie reoperacja w odległym od mojego miejsca zamieszkania o ok. 600 km, bo aż w katowickim ośrodku. W Klinice Chirurgii Przewodu Pokarmowego w Katowicach-Ligocie trafiłam na cudownego profesora, który mogę śmiało powiedzieć kilkakrotnie (jak się w ciągu wielu kolejnych lat okazało) uratował mi życie. Po tej reoperacji dosyć szybko wróciłam do siebie, czułam się dobrze.

Niestety po ponad 10 latach choroba wróciła. W 2010 roku pojawiła się wznowa w przestrzeni zaotrzewnowej. Był to guz zlokalizowany w okolicy aorty brzusznej strony lewej o wielkości 8,5 x 6 x 5,5 cm. Wydawało się wówczas, że to będzie jedyna wznowa i, że to już koniec przerzutów, a tym samym ciężkiej walki z chorobą. Niestety nie minął kolejny rok i już w 2011 pojawiły się kolejne wznowy w przestrzeni zaotrzewnowej oraz w kręgosłupie piersiowym w trzonie kręgu Th-11. W związku z tym w październiku 2011 r. musiałam przejść bardzo poważną operację kręgosłupa, polegającą na wymianie kręgu i dużej stabilizacji kręgosłupa (stan był bardzo poważny, bo guz mocno uciskał na rdzeń kręgowy i sparaliżowało mnie od pasa w dół). Następnie krótko po operacji kręgosłupa, bo już w grudniu 2011 r. kolejny raz właśnie w Katowicach-Ligocie operowano mi wznowę w przestrzeni zaotrzewnowej. Mój ból i cierpienie trudno opisać w jakikolwiek sposób. Długie miesiące w ogóle się nie poruszałam, leżałam bez ruchu, trzeba mnie było co jakiś czas przewracać z boku na bok, abym nie dostała odleżyn. Potem długimi miesiącami uczyłam się chodzić od nowa, najpierw za pomocą chodzika, potem z dwoma kulami ortopedycznymi. Ciężko mi o tym pisać…

Kolejnym etapem walki z chorobą była chemioterapia.
Długo szukałam ośrodka, który zaoferuje mi pomoc, bo wszystkie ośrodki onkologiczne nie znały nawet typu mojego nowotworu, zatem co dopiero sposobu na jego leczenie. Konsultant wojewódzki ds. onkologii powiedział mi, że nie spotkał się z takim rzadkim nowotworem jak mój i w związku z tym nie jest w stanie mi pomóc. Szukałam zatem pomocy w wielu miejscach. Tak trafiłam w końcu do Warszawskiej Kliniki Onkologii, która nie odmówiła mi pomocy i zaproponowała sprowadzony z Londynu schemat chemioterapii Plado, która stosownie z dostępną wąską literaturą o Pancereatoblastoma, była stosowana u dzieci i była jedyną, która ewentualnie mogła mi pomóc. I tak w okresie od stycznia do czerwca 2012 roku jeździłam ok. 600 km do Warszawy co 3 tygodnie na kolejne cykle chemioterapii. Był to bardzo ciężki dla mnie czas, bo po operacji kręgosłupa jeszcze nie chodziłam. Po kilku miesiącach mogłam jedynie z wielkim trudem poruszać się o balkoniku, zatem podróże były dla mnie koszmarem nie do opisania. Chemię przechodziłam bardzo źle i lekarze obawiali się nawet, że mogę tej bardzo toksycznej chemioterapii nie przeżyć.

Po tym leczeniu pojawiły się skutki uboczne w postaci choćby silnej polineuropatii obwodowej. Parestezje kończyn dolnych jakie mi dokuczały po operacji kręgosłupa zostały dodatkowo spotęgowane właśnie przez polineuropatię. Potworne pieczenie, kłucie, przeszywający ból, drętwienie kończyn okresowo trwają do dzisiaj. Myślałam, że po przebytej chemioterapii mój koszmar nowotworowy się skończył. Przerwa w chorobie jednak nie trwała długo.          

Już w 2013 r. okazało się, że są dwa przerzuty w przestrzeni zaotrzewnowej i dodatkowo w płucach, potem w 2014 znowu przerzuty w przestrzeni zaotrzewnowej, okolicy przy kręgosłupie i wznowa w płucach. Lata kolejne 2015-2017 niestety wyglądały podobnie, ponieważ każdego roku pojawiały się nowe przerzuty, najczęściej  w płucach. Rok 2017 był dla mnie pod tym względem szczególnie intensywny i ciężki. Podczas badań kontrolnych dwukrotnie wykryto u mnie kolejne przerzuty do płuc.

Od 2013 r. leczona jestem w Centrum Onkologii w Gliwicach, oddalonym od mojego miejsca zamieszkania o ponad 500 km, za pomocą nowoczesnej radiochirurgii cybernetycznej i stereotaktycznej. Jestem załamana, bo końca tej walki nie widać. Poza tym, z powodu zwłóknień płuc w miejscach tych nowoczesnych naświetlań obecnie jest niezwykle ciężko onkologom jak i fizykom jądrowym zaplanować moją radioterapię. Moje leczenie tak jak ultra rzadki rodzaj mojego nowotworu zaczyna robić się ultra trudne i jest dodatkowo bardzo kosztowne.

Mimo tej nierównej walki nie poddaję się i staram się z uśmiechem podchodzić do życia. Wierzę, że kiedyś wygram, bo wierzę, że tak jak bieg słońca po nieboskłonie nawet w najciemniejszym momencie zawsze istnieje nadzieja na światło dnia… Staram się cieszyć każdym dniem, każdą bezbolesną chwilą, każdą drobnostką, bo znam cenę życia, wiem jakim jest ono bezcennym darem, jaką radość daje życie, po prostu życie…

„Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna” – Czesław Miłosz

Dziękuję za każde otwarte serce, za chęć niesienia pomocy, za empatię. Czując Wasze wsparcie na pewno łatwiej będzie mi walczyć. 

Darowizny na rzecz leczenia Moniki można przekazywać za pomocą płatności on-line, karty płatniczej, PayPal lub tradycyjnego przelewu. Aby dokonać wpłaty, kliknij powyżej na czerwony przycisk "Wspomóż" w niebieskim prostokącie.

Galeria

Wypłaty (suma: 20593.89 zł)

Zebrane środki zostały wykorzystane na następujące wydatki:

21.10.2020 - 702.28 zł
- kategoria wydatków: transport

20.10.2020 - 778.06 zł
- kategoria wydatków: transport

20.10.2020 - 2528.98 zł
- kategoria wydatków: konsultacje medyczne, środki farmakologiczne

02.09.2020 - 208.23 zł
- kategoria wydatków: transport, konsultacje medyczne

30.04.2020 - 220.89 zł
- kategoria wydatków: transport, konsultacje medyczne

05.02.2020 - 975.07 zł
- kategoria wydatków: transport, konsultacje medyczne

18.11.2019 - 1660.68 zł
- kategoria wydatków: transport, konsultacje medyczne

17.10.2019 - 3340.70 zł
- kategoria wydatków: transport, inne, konsultacje medyczne, badania diagnostyczne, środki farmakologiczne

05.08.2019 - 1200.13 zł
- kategoria wydatków: transport, konsultacje medyczne, inne

01.04.2019 - 333.01 zł
- kategoria wydatków: konsultacje medyczne, transport

22.02.2019 - 277.67 zł
- kategoria wydatków: transport, inne

22.01.2019 - 661.09 zł
- kategoria wydatków: inne, konsultacje medyczne, transport

10.12.2018 - 1217.29 zł
- kategoria wydatków: transport, środki farmakologiczne, inne

23.10.2018 - 603.28 zł
- kategoria wydatków: transport, badania diagnostyczne

09.10.2018 - 1086.77 zł
- kategoria wydatków: transport, konsultacje medyczne

21.08.2018 - 504.80 zł
- kategoria wydatków: transport, badania diagnostyczne

13.08.2018 - 420.81 zł
- kategoria wydatków: transport

06.07.2018 - 316.17 zł
- kategoria wydatków: transport, badania diagnostyczne

16.05.2018 - 242.18 zł
- kategoria wydatków: transport, badania diagnostyczne

06.04.2018 - 485.62 zł
- kategoria wydatków: transport

28.03.2018 - 315.89 zł
- kategoria wydatków: transport, inne, konsultacje medyczne

14.03.2018 - 570.66 zł
- kategoria wydatków: transport, badania diagnostyczne

23.02.2018 - 203.13 zł
- kategoria wydatków: konsultacje medyczne, transport

23.02.2018 - 367.64 zł
- kategoria wydatków: transport

23.02.2018 - 354.18 zł
- kategoria wydatków: transport

23.02.2018 - 300.00 zł
- kategoria wydatków: inne

23.02.2018 - 359.34 zł
- kategoria wydatków: transport

23.02.2018 - 359.34 zł
- kategoria wydatków: transport

Do dyspozycji podopiecznego pozostało: 646,38 zł

Wspierający

Największe darowizny

Anonimowy 3 tygodnie temu 744 zł

Anonimowy 1 rok temu 601 zł

Anonimowy 2 lata temu 548 zł

MARIA ANDRZEJEWSKA 8 miesięcy temu 500 zł 60

Bądź dzielna, będzie dobrze

Anonimowy 2 lata temu 500 zł

Anonimowy 2 lata temu 500 zł

Anonimowy 2 lata temu 500 zł

MARIA ANDRZEJEWSKA 2 lata temu 500 zł 183

Bądź dzielna, będzie dobrze

Bardzo dziękuję Pani Mario
Monika


Anonimowy 2 lata temu 500 zł

Najnowsze darowizny

Anonimowy 3 tygodnie temu 21 zł

Ta strona korzysta z plików cookies. Dowiedz się więcejRozumiem