Monika Karpińska

Monika Karpińska, Szczecin

Numer skarbonki: 110727
Ultra rzadki rak trzustki! Potrzebuję kosztownego leczenia 600 km od domu i rehabilitacji.
zebrano:
9 946 zł
14%
cel zbiórki:
70 000 zł

Historia

Witam Wszystkich serdecznie. Choroba, z którą zmagam się od lat, to ultra rzadka odmiana nowotworu trzustki – Pancreatoblastoma. Jest to nowotwór dziecięcy zarodkowy, niezwykle rzadko występujący u osób dorosłych. Na świecie odnotowano ok. 100 przypadków zachorowań u dzieci i ok. 20 przypadków u dorosłych ( właśnie ta opcja mnie dotyczy ). Dane te pokazują jak nietypowy jest to nowotwór, z czym związane są olbrzymie trudności w jego diagnostyce i bardzo wysokie koszty leczenia.

Na początku mojej walki przeszłam operację trzustki tzw. metodą Whipple'a, która została nieprawidłowo wykonana. Szybko pojawiły się pooperacyjne komplikacje, od razu po zabiegu zachorowałam na ostre zapalenie pozostałej po operacji części trzustki, które w ciągu roku powtórzyło się kilkakrotnie. Mój stan był bardzo poważny i lekarze nie dawali mi szans na przeżycie. Ratunkiem okazała się dla mnie reoperacja w odległym od mojego miejsca zamieszkania o ok. 600 km, bo aż w katowickim ośrodku. W Klinice Chirurgii Przewodu Pokarmowego w Katowicach-Ligocie trafiłam na cudownego profesora, który mogę śmiało powiedzieć kilkakrotnie ( jak się w ciągu wielu kolejnych lat okazało ) uratował mi życie. Po tej reoperacji dosyć szybko wróciłam do siebie, czułam się dobrze. Niestety po ponad 10 latach choroba wróciła. W 2010 roku pojawiła się wznowa w przestrzeni zaotrzewnowej. Był to guz zlokalizowany w okolicy aorty brzusznej strony lewej o wielkości 8,5 x 6 x 5,5 cm. Wydawało się wówczas, że to będzie jedyna wznowa i, że to już koniec przerzutów, a tym samym ciężkiej walki z chorobą. Niestety nie minął kolejny rok i już w 2011 pojawiły się kolejne wznowy w przestrzeni zaotrzewnowej oraz w kręgosłupie piersiowym w trzonie kręgu Th-11. W związku z tym w październiku 2011 r. musiałam przejść bardzo poważną operację kręgosłupa, polegającą na wymianie kręgu i dużej stabilizacji kręgosłupa ( stan był bardzo poważny, bo guz mocno uciskał na rdzeń kręgowy i sparaliżowało mnie od pasa w dół ). Następnie krótko po operacji kręgosłupa, bo już w grudniu 2011 r. kolejny raz właśnie w Katowicach-Ligocie operowano mi wznowę w przestrzeni zaotrzewnowej.  Mój ból i cierpienie trudno opisać w jakikolwiek sposób. Długie miesiące w ogóle się nie poruszałam, leżałam bez ruchu, trzeba mnie było co jakiś czas przewracać z boku na bok, abym nie dostała odleżyn. Potem długimi miesiącami uczyłam się chodzić od nowa, najpierw za pomocą chodzika, potem z dwoma kulami ortopedycznymi. Ciężko mi o tym pisać …..

Kolejnym etapem walki z chorobą była chemioterapia.
Długo szukałam ośrodka, który zaoferuje mi pomoc, bo wszystkie ośrodki onkologiczne nie znały nawet typu mojego nowotworu, zatem co dopiero sposobu na jego leczenie. Konsultant wojewódzki ds. onkologii powiedział mi, że nie spotkał się z takim rzadkim nowotworem jak mój i w związku z tym nie jest w stanie mi pomóc. Szukałam zatem pomocy w wielu miejscach. Tak trafiłam w końcu do Warszawskiej Kliniki Onkologii, która nie odmówiła mi pomocy i zaproponowała sprowadzony z Londynu schemat chemioterapii Plado, która stosownie z dostępną wąską literaturą o Pancereatoblastoma, była stosowana u dzieci i była jedyną która ewentualnie mogła mi pomóc. I tak w okresie od stycznia do czerwca 2012 roku jeździłam ok. 600 km do Warszawy co 3 tygodnie na kolejne cykle chemioterapii. Był to bardzo ciężki dla mnie czas, bo po operacji kręgosłupa jeszcze nie chodziłam. Po kilku miesiącach mogłam jedynie z wielkim trudem poruszać się o balkoniku, zatem podróże były dla mnie koszmarem nie do opisania. Chemię przechodziłam bardzo źle i lekarze obawiali się nawet, że mogę tej bardzo toksycznej chemioterapii nie przeżyć.

Po tym leczeniu pojawiły się skutki uboczne w postaci choćby silnej polineuropatii obwodowej. Parestezje kończyn dolnych jakie mi dokuczały po operacji kręgosłupa zostały dodatkowo spotęgowane właśnie przez polineuropatię. Potworne pieczenie, kłucie, przeszywający ból, drętwienie kończyn okresowo trwają do dzisiaj.
Myślałam, że po przebytej chemioterapii mój koszmar nowotworowy się skończył. Przerwa w chorobie jednak nie trwała długo.          

Już w 2013 r. okazało się, że są dwa przerzuty w przestrzeni zaotrzewnowej i dodatkowo w płucach, potem w 2014 znowu przerzuty w przestrzeni zaotrzewnowej, okolicy przy kręgosłupie i wznowa w płucach. Lata kolejne 2015-2017 niestety wyglądały podobnie, ponieważ każdego roku pojawiały się nowe przerzuty, najczęściej  w płucach.

Rok 2017 był dla mnie pod tym względem szczególnie intensywny i ciężki. Podczas badań kontrolnych dwukrotnie wykryto u mnie kolejne przerzuty do płuc.

Od 2013 r. leczona jestem w Centrum Onkologii w Gliwicach, oddalonych od mojego miejsca zamieszkania o ok. 600 km, za pomocą nowoczesnej radiochirurgii cybernetycznej i stereotaktycznej. Jestem załamana, bo końca tej walki nie widać. Poza tym, z powodu zwłóknień płuc w miejscach tych nowoczesnych naświetlań obecnie jest niezwykle ciężko onkologom jak i fizykom jądrowym zaplanować moją radioterapię. Moje leczenie tak jak ultra rzadki rodzaj mojego nowotworu zaczyna robić się ultra trudne i jest dodatkowo bardzo kosztowne.

Ostatnio pojawił się pomysł na ewentualne wdrożenie terapii stosowanej przy guzach neuroendokrynnych, ale ta kwestia wymaga jeszcze pogłębionej zaawansowanej diagnostyki. Na obecną chwilę czekam na konsultacje i wyniki badań wykonanych w tym kierunku. Ośrodki, które się tym zajmują także są położone ok. 600 km od mojego miejsca zamieszkania.

Od początku br. roku średnio co miesiąc jeżdżę na  specjalistyczne badania, konsultacje, kontrole poza miejsce zamieszkania, tj. do Centrum Onkologii w Gliwicach i w Warszawie.

Zmaganie się z tak trudnym przeciwnikiem jest niezmiernie męczące. Koszty potrzebne na tę walkę są całkowicie poza moim zasięgiem. Stąd mój apel, prośba, o pomoc, i wsparcie w tej mojej nierównej walce z nierównym przeciwnikiem, w tej mojej tułaczce onkologicznej po całej Polsce.

Nie ukrywam, że jest mi z tym wszystkim bardzo ciężko….

Staram się cieszyć każdym dniem, każdą bezbolesną chwilą, każdą drobnostką, bo znam cenę życia, wiem jakim jest ono bezcennym darem, jaką radość daje życie, po prostu życie…

„ Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna” – Czesław Miłosz

Z uwagi na fakt, że moje leczenie, diagnostyka, odbywają się daleko od miejsca zamieszkania, bo jest to odległość około 600 km,  ponoszę niezwykle olbrzymie koszty z tym związane. Od wielu lat w ciągu każdego roku muszę wydatkować kwoty, które przekraczają całkowicie moje możliwości finansowe.

Jeżdżę do Gliwickiego Centrum Onkologii na badania, kontrole, procedury specjalistyczne, czy właściwe zabiegi radioterapii cybernetycznej, które często wymagają długiego pobytu w miejscu leczenia – choćby tylko w październiku 2017 r. mój pobyt w Gliwicach trwał 3 tygodnie. Muszę tu zaznaczyć, iż moje leczenie zawsze standardowo odbywa się ambulatoryjnie, czyli nie przewiduje pobytu w szpitalu.
Wiąże się to z koniecznością ponoszenia ogromnych kosztów (jak. np. dojazdy wagonem sypialnym PKP, noclegi w internatach czy hotelach, wyżywienie). Dla przykładu taki jeden pobyt w Gliwicach na naświetlaniach to koszt przekraczający jednorazowo 5.000 zł. Każdy krótszy wyjazd do Gliwic to koszt od 1.000 do 2.000 zł, a takich wyjazdów w ciągu roku mam nawet kilkanaście.
Niestety wyniszczony chorobą organizm wymaga również kosztownego leczenia farmakologicznego i diety.

Ponadto, operowany z powodu przerzutu choroby kręgosłup wymaga stałej rehabilitacji w formie specjalistycznych turnusów oraz indywidualnych ćwiczeń. Nigdy nie byłam na takim specjalistycznym turnusie czy nie korzystałam z indywidualnych specjalistycznych ćwiczeń, bo koszt takiej rehabilitacji jest olbrzymi ( jeden specjalistyczny turnus rehabilitacyjny to koszt kilku tysięcy zł, a koszt miesięczny indywidualnych ćwiczeń zgodnie z zaleceniem ortopedy 2 razy w tygodniu to koszt ok. 1000 zł ). Mimo, że właśnie takie formy rehabilitacji zaleca mi ortopeda, który operował mój kręgosłup, to są one dla mnie nieosiągalne i pozostają jedynie w sferze moich marzeń… jak coś luksusowego… Nie ukrywam, że to także mnie przygnębia…

Mimo tej nierównej walki nie poddaję się i staram się z uśmiechem podchodzić do życia. Wierzę, że kiedyś wygram, bo wierzę, że tak jak bieg słońca po nieboskłonie nawet w najciemniejszym momencie zawsze istnieje nadzieja na światło dnia…

Dziękuję za każde otwarte serce, za chęć niesienia pomocy, za empatię. 

Czując Wasze wsparcie na pewno łatwiej będzie mi walczyć.

Rak chodzi wspak, więc daj mu szansę odwrotu!!!

Darowizny na rzecz leczenia Moniki można przekazywać za pomocą płatności on-line, karty płatniczej, PayPal lub tradycyjnego przelewu. Aby dokonać wpłaty, kliknij powyżej na czerwony przycisk "Wspomóż" w niebieskim prostokącie.

Galeria

Wypłaty (suma: 8368.19 zł)

Zebrane środki zostały wykorzystane na następujące wydatki:

22.01.2019 - 661.09 zł
- kategoria wydatków: konsultacje medyczne, inne, usługi transportu chorego na badania, rehabilitację, terapię - do i z ośrodka medycznego

10.12.2018 - 1217.29 zł
- kategoria wydatków: inne, środki farmakologiczne, usługi transportu chorego na badania, rehabilitację, terapię - do i z ośrodka medycznego

23.10.2018 - 603.28 zł
- kategoria wydatków: usługi transportu chorego na badania, rehabilitację, terapię - do i z ośrodka medycznego, badania diagnostyczne

09.10.2018 - 1086.77 zł
- kategoria wydatków: konsultacje medyczne, usługi transportu chorego na badania, rehabilitację, terapię - do i z ośrodka medycznego

21.08.2018 - 504.80 zł
- kategoria wydatków: usługi transportu chorego na badania, rehabilitację, terapię - do i z ośrodka medycznego, badania diagnostyczne

13.08.2018 - 420.81 zł
- kategoria wydatków: usługi transportu chorego na badania, rehabilitację, terapię - do i z ośrodka medycznego

06.07.2018 - 316.17 zł
- kategoria wydatków: usługi transportu chorego na badania, rehabilitację, terapię - do i z ośrodka medycznego, badania diagnostyczne

16.05.2018 - 242.18 zł
- kategoria wydatków: usługi transportu chorego na badania, rehabilitację, terapię - do i z ośrodka medycznego, badania diagnostyczne

06.04.2018 - 485.62 zł
- kategoria wydatków: usługi transportu chorego na badania, rehabilitację, terapię - do i z ośrodka medycznego

28.03.2018 - 315.89 zł
- kategoria wydatków: usługi transportu chorego na badania, rehabilitację, terapię - do i z ośrodka medycznego, konsultacje medyczne, inne

14.03.2018 - 570.66 zł
- kategoria wydatków: usługi transportu chorego na badania, rehabilitację, terapię - do i z ośrodka medycznego, badania diagnostyczne

23.02.2018 - 203.13 zł
- kategoria wydatków: konsultacje medyczne, usługi transportu chorego na badania, rehabilitację, terapię - do i z ośrodka medycznego

23.02.2018 - 367.64 zł
- kategoria wydatków: usługi transportu chorego na badania, rehabilitację, terapię - do i z ośrodka medycznego

23.02.2018 - 354.18 zł
- kategoria wydatków: usługi transportu chorego na badania, rehabilitację, terapię - do i z ośrodka medycznego

23.02.2018 - 300.00 zł
- kategoria wydatków: inne

23.02.2018 - 359.34 zł
- kategoria wydatków: usługi transportu chorego na badania, rehabilitację, terapię - do i z ośrodka medycznego

23.02.2018 - 359.34 zł
- kategoria wydatków: usługi transportu chorego na badania, rehabilitację, terapię - do i z ośrodka medycznego

Wspierający

Najnowsze darowizny

Anonimowy 4 miesiące temu 89 zł

Anonimowy 4 miesiące temu 55 zł

Anonimowy 4 miesiące temu 134 zł

Anonimowy 4 miesiące temu 318 zł

Anonimowy 4 miesiące temu 324 zł

Anonimowy 4 miesiące temu 92 zł

Anonimowy 4 miesiące temu 53 zł

Anonimowy 4 miesiące temu 134 zł

Anonimowy 4 miesiące temu 231 zł

Anonimowy 4 miesiące temu 16 zł

Ta strona korzysta z plików cookies. Dowiedz się więcejRozumiem