Agata Milich

Agata Milich, Poznań

Numer skarbonki: 110971
Zakup leku Lonsurf, wspieranie zdrowia i odporności.
Na zebranie środków
mamy czas do: 31 lipca 2019
zebrano:
37 038 zł
61%
cel zbiórki:
60 000 zł

Historia

Mam na imię Agata.
Miałam czas by oswoić się z tym, że i mnie dotyczy choroba zwana "rak".

W 2012 roku dostałam do ręki wynik badania histopatologicznego maleńkiego polipa usuniętego podczas kolonoskopii. Usunięty był cały, więc nie było co operować, za to przez parę lat nadzorowano mnie kolonoskopią i badaniami markerów. Czułam się zdrowa aż do 2015 roku. Nie był to fajny rok... Coś blokowało mi moczowód, jedna z moich nerek umarła, tym czymś był znowu rak, choć w biopsji się nie ujawnił, poczekał na dokładniejsze badania, które zrobione były znacznie później.

Mój rak nie siedzi w jelicie, on wybrał ciche miejsce przy aorcie, krezce jelita i moczowodach i tam sobie żyje, szkoda tylko, że rośnie i nacieka także na drugi moczowód. Bez nerek nie da się żyć, ja żyję z jedną, ale trzeba jej wciąż pomagać i oczyszczać nefrofixem.

Walczę, jestem poddawana chemioterapii. Pierwsza okazała się nieskuteczna, próbuję innej...Straciłam 1/3 włosów, ale trochę zostało, całe szczęście. Moim celem jest zmniejszenie nacieku by moja prawa nerka działała poprawnie, a także zlikwidowanie przerzutów w płucach, nadnerczach i wątrobie.

Na tę chwilę, niestety po badaniu TK wiem, że i ta chemia nie zadziałała :(. Nie traciłam więc czasu i zaczęłam kolejną inną chemię. Kiepsko ją tolerowałam...

Po badaniach został ustalony lek z grupy nierefundowanych, na który zbieram środki, nazywa się Lonsurf.

Obecny cel zbiórki to koszy nierefundowanego leku, konsultacji lekarskich, leków wspierających leczenie i moją pozostałą nerkę, dojazdów na konsultacje i leczenie oraz utrzymanie zdrowia. 

Zawodowo zajmowałam się grafiką komputerową. Teraz nie pracuję, mam przyznaną 3-letnią rentę (niestety nie jest za wysoka). Mam kochającego męża, obecnie wspólnie wychowujemy mojego niepełnosprawnego Syna i całkiem sprawnego Syna mojego męża. Razem mamy pięciu chłopaków w tej naszej patchworkowej rodzince (moich 2, męża 3). Jest dla kogo żyć!

Darowizny na rzecz leczenia Agaty można przekazywać za pomocą płatności on-line, karty płatniczej, PayPal lub tradycyjnego przelewu. Aby dokonać wpłaty, kliknij powyżej na czerwony przycisk "Wspomóż" w niebieskim prostokącie.

Dziennik

Kochani, udało nam się po wielu problemach osiągnąć sukces, otrzymałam na dwa miesiące, w darowiźnie od producenta mój cudolek. Gdyby nie wytrwałość i chęć pomocy Pana Krystiana C. wyszły by z tego "wielkie nici". Przepychanki w szpitalu trwały od początku maja, uzgadnianie umów, chwilowe zaginięcie umów, cudowne odnalezienia, braki podpisu i oczekiwanie by te podpisy się pojawiły. Chyba mieli mnie już dosyć, tyle razy dzwoniłam i dopytywałam, to w końcu dla mnie jak by nie było, sprawa życia i śmierci. Mam cudolek, ale na razie znowu muszę poczekać by go zażyć. Byłam parę dni na urologii i zrobili mi zabieg, który w konsekwencji okazał się operacją. Teraz jak tak na to patrzę, to niepotrzebnie dałam się w to wrobić, niewiele pomogło, a skutki narkozy odczuwam do teraz. Jestem za mało asertywna, poza tym miałam wizję zabiegu, a nie operacji, po prostu myślałam, że przyjdę i wyjdę, a ja weszłam i wyjść nie mogłam. Pierwsze słowa po operacji, jak lekarz zapytał jak się czuję, to powiedziałam cyt. "wyrwać z siebie te wszystkie rurki i uciekać"... Poczułam się taka oszukana, nie umiem tego inaczej nazwać. Trzeba wierzyć, że wszystko jest po coś, choć wygląda na zbędne. Tkamy ten swój gobelin życia widząc tylko lewą stronę naszej pracy. Może są tacy, co potrafią wyobrazić sobie jaki wyjdzie wzór na prawej stronie, kto wie ? Ja czasami także chciałabym ten wzór zobaczyć, by mieć siły dalej tkać. A tak w ogóle, to pamiętacie jak płakałam nad swoją łysą głową? Chciałam zakomunikować, że włosy zaczęły odrastać i mam krótką fryzurkę w kolorze księżycowym :). Bardzo nowoczesny look. Widziałam kiedyś reklamę nowej farby do włosów, kolor nazwany księżycowym. A ja proszę bez farbowania, naturalnie księżycowy, srebro z czernią. Zrobię sesję zdjęciową, to zobaczycie. Dzięki Wam uzbierałam już 61%, codziennie udowadniacie mi, że ludzie są dobrzy. Dziękuję Wam za wiarę we mnie, dzięki niej ja wierzę w Was. Niech cuda będą z nami. Mocno ściskam Agata

Przepraszam, że tak długo nie pisałam. Czasem bywa tak ciężko, że człowiek woli gdzieś schować się, zaszyć i nikomu nic nie mówić. Tak się właśnie czułam, gdy po rozpoczęciu kuracji moim cudolekiem, znowu zaczęłam gorączkować... Moja konstrukcja nadziei podłamała się, bo przecież miało być inaczej, a tu 39,5 i ból i samotność z tym wszystkim, bo choćby obok siedział tłum najbliższych Ci ludzi, to cierpisz Ty i nikt Ciebie nie zastąpi w tym przeżywaniu. Fakt, że mój lek jest nierefundowany ciągnie za sobą takie konsekwencje, że właściwie zostajesz pozostawiony sam sobie, bowiem nikt nie widzi powodu by przyjąć taka osobę na oddział onkologiczny, na którym wcześniej było leczenie wg procedur. Musiałoby się stać coś bardzo poważnego by mnie tam przyjęto. Pozostaje korzystanie z lekarza rodzinnego i SORów... Dlatego podjęłam decyzję by poszukać hospicjum. Dzięki temu łatwej jest choćby poradzić sobie z bólem, bo masz do kogo zadzwonić by Ci pomógł. No ale dość o tym, bo przecież jest ciąg dalszy mojego leczenia. Przez tydzień jadłam biseptol i wróciłam do cudoleku. Zostało mi jeszcze 5 dni kuracji. Dobrze, że lekarz pomyślał i zabezpieczył mnie sterydem przeciwzapalnym, myślę że to mnie trzyma w ryzach. Co do ryzów, to trzymają gorączkę, ale apetyt po prostu ewoluuje, wciąż mam ochotę na małe co nieco. Baklawa - mniam, śledzik na raz - pycha, że nie wspomnę o truskaweczkach, małych kiełbaskach i innych smakołykach. Jakoś szklanka wody zamiast mi nie pomaga:). Wiecie, że dzięki Wam, mam lek na następny miesiąc !!!, że być może uda się też bym dostała za darmo jakąś jedną kurację, wprost od producenta (Panie Krystianie, Pan to załatwił, dzięki!!!). Spotykam się z taką wielką życzliwością, normalnie góra miodu na moje serce. Chciałabym bardzo podziękować, każdemu, za każdą złotówkę, za każde ciepłe słowo i myśl. Będę do znudzenia tak Wam dziękować, ale to jedyne co mogę zrobić tą drogą - pisać Wam jak jestem wdzięczna za dobroć. Niech cuda będą z nami! Mocno pozdrawiam Agata

Jestem wciąż w zawieszeniu, te święta majowe oddaliły decyzję o rozpoczęciu kuracji. A ja mam gorsze i lepsze dni. Za dużo czasu na myślenie... Ta bym chciała żeby ten lek zdziałał cuda. W moim mózgu część racjonalna tłucze się z tą wierzącą, że wszystko jest możliwe. Trzeba się przywołać do porządku i po prostu iść do przodu, trochę tak może bezmyślnie, z ufnością że idzie się dobrą drogą. Przyznaję, że jesteście wszyscy moją podporą, jak jest mi źle, to patrzę na stronę Alivi i Was wszystkich podziwiam, za dobroć. Tyle pieniędzy i dobrych słów, że musi się udać. Wierzę, że we mnie jest ta siła, która potrafi mnie wyleczyć i wiem, że można to włączyć jak przycisk. Szukam go, śni mi się po nocy, że wystarczy tylko coś drobnego zmienić w głowie i już działa. Przycisk na cuda... Życzcie mi więc żebym umiała go włączyć. Niech cuda będą z Nami. Mocno pozdrawiam Agata

Kupujemy ten nasz super lek i kupić nie możemy i to wcale nie jest złe, bo dzięki nowym kontaktom (Pani Marto i Panie Krystianie, o Was mowa), może się okazać, że kupimy lek taniej, a następne dwa miesiące mogą być sponsorowane. Niech tylko szpital dogada się z producentem, a będzie wszystko dobrze. Droga się wydłuża, ale wciąż pojawiają się nowe odnogi i coraz lepsze propozycje. Gdybym się tu nie znalazła, nigdy nie potrafiłabym zadziałać na taką skalę. W sumie to nie ja działam, tak działają wszyscy cudowni moi bliscy i dalsi rozsyłając i pokazując mój profil i prosząc o wsparcie. Czy to nie jest niesamowite, że Teść mojej siostry, starszy już człowiek, ale wciąż z techniką na ty, chodzi z laptopem po swoich sąsiadach i pokazuje mój profil na Alivi, opowiada o mnie i prosi o wsparcie. Ja osobiście się wzruszam takimi gestami, nawet teraz pisząc to kapią mi łzy. Oj zrobiły mi się ostatnio takie mocno pocące się oczy... Smutno mi też, bo dzisiaj odszedł mój Tata. Długo już chorował, ale i tak nas wszystkich zaskoczył, że to już. Niech spoczywa w spokoju. A mi pozostaje wziąć się w garść i żyć. Niech tak się stanie i niech cuda będą z nami. Dziękuję Wszystkim - Agata

No to zaczynamy załatwianie sprowadzenia mojego nierefundowanego leku. Mam nadzieję być mniej WYJĄTKOWA, niż w poprzednich chemiach i zareagować na lek jak trzeba. Właściwie cały czas słyszę od lekarza, że jestem taka WYJĄTKOWA. Bynajmniej to nie komplement, prawie na każdą z chemii jaką otrzymałam zareagowałam WYJĄTKOWO. Podczas pierwszego cyklu chemii stale gorączkowałam i to nie byle jak, tak prawie pod 40 st. No i wtedy pierwszy raz okazało się, że jestem WYJĄTKOWA, bo nie można ustalić skąd ta temperatura się bierze.Ta ostania chemia tez miała na mnie wpływ wyjątkowy bo mój lekarz wcześniej nie spotkał się z tak drastyczną reakcją po jej zażyciu. Jak widać, życie takiej wyjątkowej osoby jak ja nie nie jest łatwe. Mam nadzieję, że lek na który zbieram okaże się tak samo WYJĄTKOWY jak ja. Proszę trzymajcie WYJĄTKOWO mocno kciuk by tak było. Niech cuda będą z nami. Mocno pozdrawiam wszystkich Darczyńców, jesteście super. Agata

No i jestem łysa! W ciągu jednej nocy wypadły mi wszystkie włosy, poprzednie chemie tylko mi trochę przerzedziły moją czuprynę. Zareagowałam tak mocno na nową chemię, że pojawiła się i neutropenia i niedokrwistość i łysienie i na dokładkę rwa kulszowa. Czułam się fatalnie, dzisiaj jest pierwszy dzień, że mogę powiedzieć, że lepiej się czuję, a od chemii minął ponad miesiąc. Żeby było śmieszniej, nie odnaleziono mojego bloczka z materiałem i nie mogę zrobić badania MSI, co powoduje, że muszę zmienić lek na taki, który tego nie wymaga. Lekarz podsunął mi lek o nazwie LONSURF. Ten lek jest uznany w Polsce, ale nierefundowany. W wielu krajach ma refundację... Cena może jest ciut niższa, niż poprzedniego leku, ale im więcej mam pieniędzy, tym dłużej będę mogła go zażywać. Muszę przyznać, że bardzo przeżyłam utratę włosów, trudno się przyzwyczaić do swojego widoku. Niby to tylko włosy, odrosną, ale ciężko być łysą kobietą, poza tym noszenie chusteczek, turbanów bardzo stygmatyzuje, każdy wie, ze jestem chora, a ja wolę żeby to nie było takie rozpoznawalne. Czekam na perukę z "daj włos", może wtedy będzie mi łatwiej siebie zaakceptować. To w sumie banalny problem, patrząc na sprawę w całości, najważniejsze żeby ten nowy lek był skuteczny i mnie aż tak nie wyniszczał. Niech cuda będą z nami! Pozdrawiam Agata

Dostaję nową chemię, nareszcie dzisiaj poczułam się lepiej, ale nie obyło się bez komplikacji. Od paru dni próbuje usiąść przy komputerze i napisać o tym co mi się błąka po umyśle. O tym, że są na świecie ludzie którzy ofiarują innym cuda, każdego dnia. Taka zdolność do czynienia cudów jest w każdym w nas. Tych cudów doświadczam od WAS wszystkich i choć pozornie to datki, to w rzeczywistości każdy z WAS pomyślał o mnie, przekazał mi ciepłą myśli i wsparcie. To także dla mnie cenne, bo wierzę w to, że taka energia nie ginie. Dziękuję za nią, no i za słowa otuchy. Jeden z Darczyńców przelał na moje konto ogromną kwotę - chylę czoło... Bardzo mnie to wzruszyło i dziękuję.
Wszyscy jesteście Cudodarczyńcami. Rzekłabym parafrazując - NIECH CUDA BĘDĄ Z NAMI, zresztą moc też się przyda. Mocno Pozdrawiam Agata

Jestem pod wrażeniem tego co się dzieje, jesteście niesamowici moi kochani Darczyńcy. Nie znam słów, które potrafią opisać to co czuję, widząc Wasz odzew i czytając słowa otuchy. To też leczy ! Bardzo Wam dziękuję !

Wypłaty (suma: 14068.28 zł)

Zebrane środki zostały wykorzystane na następujące wydatki:

25.04.2019 - 13488.00 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

01.04.2019 - 225.50 zł
- kategoria wydatków: inne

01.04.2019 - 354.78 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne, badania diagnostyczne, inne

Do dyspozycji podopiecznego pozostało: 22 970,62 zł

Wspierający

Największe darowizny

Anonimowy 4 miesiące temu 16500 zł

Anonimowy 1 miesiąc temu 2554 zł

Anonimowy 2 miesiące temu 2500 zł

Anonimowy 2 tygodnie temu 500 zł

Anonimowy 4 tygodnie temu 500 zł 4

...

Roman Andrzejewski 1 miesiąc temu 500 zł 8

Będzie dobrze bo Jesteś wyjątkowa

Julia i Tadzio 3 miesiące temu 500 zł

Anonimowy 5 miesięcy temu 500 zł

Najnowsze darowizny

Anonimowy 2 tygodnie temu 200 zł

Anonimowy 2 tygodnie temu 100 zł

Ta strona korzysta z plików cookies. Dowiedz się więcejRozumiem