Katarzyna Sukiennicka

Katarzyna Sukiennicka, Gorzów Wielkopolski

Numer skarbonki: 111100
Terapia NovoTTF Optune® daje mi szansę na życie!
Na zebranie środków
mamy czas do: 31 grudnia 2019
zebrano:
12 049 zł
2%
cel zbiórki:
600 000 zł

Historia

Pomóż mi wygrać z rakiem mózgu.

Mam na imię Kasia, mam 43 lata, jestem żoną i mamą dwóch cudownych córek: Dominiki i Hani.

Na początku 2012 roku zdiagnozowano u mnie guza mózgu, w maju tego samego roku przeszłam operację jego usunięcia (glejak wielopostaciowy II). Niestety operacja nie przebiegła gładko, doznałam obrzęku mózgu w wyniku czego doznałam afazji i prawostronnego paraliżu ciała. Czekała mnie długotrwała rehabilitacja. Udało się, powoli odzyskałam mowę i stanęłam o własnych siłach na nogach. Kiedy zaczynałam się już cieszyć z powrotu do sprawności, w sierpniu 2017 roku, zdiagnozowano wznowę guza. We wrześniu tego samego roku ponownie przeszłam operację jego usunięcia (glejak wielopostaciowy IV), następnie  przeszłam radio i chemioterapię w Zachodniopomorskim Centrum Onkologii. Właśnie zaczęłam powoli wracać do sił po zakończonej chemioterapii, kiedy kontrolny rezonans (10.07.2019) wykrył kolejne dwa guzy (jeden nieoperowalny). 

Szansą na życie jest dla mnie bardzo kosztowna terapia z wykorzystaniem systemu NovoTFF (Tumor Treating Fields) Optune®. Co to jest i dlaczego tak drogo? Zacznijmy od tego, że terapia nie jest refundowana przez polski NFZ, a technologia stosowana w tej terapii należy do prywatnej zagranicznej spółki Novocure. W całej Polsce jest prawdopodobnie tylko czterech lekarzy, którzy są przeszkoleni i certyfikowani do prowadzenia tej terapii. Dla nas oznacza to dodatkowe koszty dojazdów i prywatnych konsultacji. Sama firma zarabia na urządzeniu z którego korzysta pacjent. Koszt jego miesięcznego użycia wynosi około (ponieważ jest to indywidualnie wyceniane) 20-22 tysięcy euro. Według dr n. med. Bartłomieja Masojcia z Oddziału Klinicznego Radioterapii, Zachodniopomorskiego Centrum Onkologii w Szczecine jest to najlepszy rodzaj terapii (w połączeniu z chemioterapią - jeśli będzie to możliwe) po zakończeniu naświetlań. Więcej żadnego promieniowania nie mogę już otrzymać. Metoda TTF została zatwierdzona przez FDA (Amerykańską Agencję Żywności i Leków) jako technika walki z nawracającym glejakiem wielopostaciowym. W badaniach klinicznych wykazano, że TTF powoduje zahamowanie wzrostu nowotworu i niszczenie komórek glejaka przez zaburzenie procesu podziału i namnażania się komórek.

Więcej na temat terapii można dowiedzieć się na stronie biologiaolsztyn.blogspot.com.

Szacowany średni czas terapii TFF wynosi 6 miesięcy (6 x 22 000 euro), jednak jest to dopasowywane do indywidualnego przypadku i ten czas może się skrócić lub wydłużyć. W moim przypadku kluczową rolę odgrywa czas. Terapię tą metodą powinnam zacząć jak najszybciej po zakończeniu radioterapii, którą kończę 21.08.2019. Czekam na odpowiedź z firmy Novocure w sprawie kontaktu z konkretnym lekarzem(ami) w celu opracowania planu terapii i przedstawieniu całkowitego kosztu.

Walczę dalej i proszę Cię o wsparcie.

Darowizny na rzecz leczenia Kasi można przekazywać za pomocą płatności on-line, karty płatniczej, PayPal lub tradycyjnego przelewu. Aby dokonać wpłaty, kliknij powyżej na czerwony przycisk "Pomóż" w niebieskim prostokącie.

Help me win against brain cancer (last chance).


My name is Kasia, I am 43 years old, I am wife and mother of two wonderful daughters: Dominika and Hania.

At the beginning of 2012 I was diagnosed with a brain tumor, in May of the same year I underwent surgery to remove it (glioblastoma multiforme II). Unfortunately, the surgery did not go smoothly, I suffered from cerebral edema as a result of which I suffered aphasia and right-sided paralysis of the body. A long rehabilitation awaited me. I succeeded, I regained my speech slowly and stood up on my own legs. When I was beginning to enjoy returning to fitness, in August 2017, a tumor recurrence was diagnosed. In September of the same year I went through surgery to remove it again (glioblastoma multiforme IV), then I went through radio and chemotherapy at the West Pomeranian Cancer Center. I just started to recover slowly after the end of chemotherapy, when the control resonance (10.07.2019) detected another two tumors (one inoperable).

A chance for my life is a very expensive therapy using the NovoTFF (Tumor Treating Fields) Optune® system. What is it and why is it so expensive? Let's start with the fact that the therapy is not refunded by the Polish National Health Fund, and the technology used in this therapy belongs to a private foreign company Novocure. In all of Poland there are probably only four doctors who are trained and certified to conduct this therapy. For us, this means additional costs for travel and private consultations. The company itself earns on the device used by the patient. The cost of its monthly use is about (because it is individually valued) 20-22 thousand euros. According to Dr. Bartłomiej Masojć from the Clinical Radiotherapy Department of the West Pomeranian Cancer Center in Szczecin, this is the best type of therapy (in combination with chemotherapy - if possible) after the irradiation. I cannot receive any more radiation. The TTF method has been approved by the FDA (American Food and Drug Administration) as a technique to combat recurrent glioblastoma multiforme. In clinical studies, TTF has been shown to inhibit tumor growth and destroy glioblastoma cells by interfering with the process of cell division and multiplication.

You can learn more about therapy at https://www.optune.com/clinical-study-results/recurrent-gbm

The estimated average duration of TFF therapy is 6 months (6 x 22,000 euros), however it is adapted to the individual case and this time may be shortened or lengthened. In my case, time plays a key role. I should start therapy with this method as soon as possible after completing the radiotherapy, which I finish on 21.08.2019. I am awaiting a response from Novocure regarding contacting the specific physician (s) in order to develop a therapy plan and provide the total cost.

I keep fighting and ask for your support.

Donations for Kasia's treatment can be made via online payments, credit cards, PayPal or traditional bank transfers. To make a deposit, click on the red "Help" button in the blue rectangle above.

Helfen Sie mir, gegen Hirntumor zu gewinnen (letzte Chance).

Mein Name ist Kasia, ich bin 43 Jahre alt, ich bin Frau und Mutter von zwei wundervollen Töchtern: Dominika und Hania.

Anfang 2012 wurde bei mir ein Gehirntumor diagnostiziert, im Mai desselben Jahres wurde ich operiert, um ihn zu entfernen (Glioblastoma multiforme II). Leider verlief die Operation nicht reibungslos, ich litt an einem Hirnödem, wodurch ich eine Aphasie und eine rechtsseitige Lähmung des Körpers erlitt. Eine lange Rehabilitation erwartete mich. Es gelang mir, ich gewann meine Sprache langsam zurück und stand auf meinen eigenen Beinen auf. Als ich anfing, wieder fit zu werden, wurde im August 2017 ein Tumorrezidiv diagnostiziert. Im September desselben Jahres wurde ich erneut operiert (Glioblastoma multiforme IV), dann am Westpommerschen Krebszentrum einer Radio- und Chemotherapie unterzogen. Nach dem Ende der Chemotherapie begann ich mich langsam zu erholen, als die Kontrollresonanz (10.07.2019) zwei weitere Tumoren (einen davon nicht operabel) entdeckte.

Eine Chance für mein Leben ist eine sehr teure Therapie mit dem NovoTFF (Tumor Treating Fields) Optune®-System. Was ist das und warum ist es so teuer? Beginnen wir mit der Tatsache, dass die Therapie nicht vom polnischen Nationalen Gesundheitsfonds erstattet wird und die in dieser Therapie verwendete Technologie einer privaten ausländischen Firma Novocure gehört. In ganz Polen gibt es wahrscheinlich nur vier Ärzte, die für die Durchführung dieser Therapie ausgebildet und zertifiziert sind. Für uns bedeutet dies zusätzliche Kosten für Reisen und private Beratungen. Das Unternehmen selbst verdient auf dem vom Patienten verwendeten Gerät. Die monatlichen Nutzungskosten belaufen sich auf (weil individuell bewertet) 20-22 Tausend Euro. Nach Aussage von Dr. Bartłomiej Masojć von der Abteilung für klinische Strahlentherapie des Westpommerschen Krebszentrums in Stettin ist dies nach der Bestrahlung die beste Therapie (wenn möglich in Kombination mit einer Chemotherapie). Ich kann keine Strahlung mehr empfangen. Die TTF-Methode wurde von der FDA (American Food and Drug Administration) als Technik zur Bekämpfung des wiederkehrenden Glioblastoma multiforme zugelassen. In klinischen Studien wurde gezeigt, dass TTF das Tumorwachstum hemmt und Glioblastomzellen zerstört, indem es den Prozess der Zellteilung und -vermehrung stört.

Weitere Informationen zur Therapie finden Sie unter https://www.optune.de/

Die geschätzte durchschnittliche Dauer der TFF-Therapie beträgt 6 Monate (6 x 22.000 Euro), ist jedoch an den Einzelfall angepasst und kann verkürzt oder verlängert werden. In meinem Fall spielt die Zeit eine Schlüsselrolle. Ich sollte die Therapie mit dieser Methode so bald wie möglich nach Abschluss der Strahlentherapie beginnen, die ich am 21.08.2019 beendet habe. Ich erwarte eine Antwort von Novocure bezüglich der Kontaktaufnahme mit dem / den bestimmten Arzt (en), um einen Therapieplan zu entwickeln und die Gesamtkosten anzugeben.

Ich kämpfe weiter und bitte um Ihre Unterstützung.

Spenden für die Behandlung von Kasia können über Online-Zahlungen, Kreditkarten, PayPal oder herkömmliche Banküberweisungen getätigt werden. Um eine Einzahlung zu tätigen, klicken Sie auf die rote Schaltfläche "Hilfe" im blauen Rechteck oben.

Galeria

Dziennik

Jeszcze raz chcę podziękować wszystkim i każdemu z osobna za udzielone wsparcie. Nie jestem w stanie odpisać na każdą wiadomość\życzenia w tej chwili, ale postaram się (naświetlania mocno mnie osłabiają), kiedy będę miała siłę. Dziękuję!

Odpowiedź z firmy Novocure ( tzn. terapia dostępna tylko w BDR- Niemczech):
Dear Mr Sukiennicki,
Thank you for your E-Mail and your interest in Optune®. Optune® is available in Poland and indicated to treat glioblastoma multiforme.
Because we cannot provide information about reimbursement, treatment costs and all other therapy-related aspects to patients directly, please contact your treating physician for further information about the treatment or find a clinical centre certified for use of Optune in EU/Switzerland by following the link below (incomplete):
https://www.optune.de/behandlungszentren/
In case you are looking for Optune in a country not found in the link above, please contact a physician in that particular country for further information. We cannot recommend individual physicians to patients. Physicians interested in Optune® can contact us at physicianinfoEMEA@novocure.com.
General information about Optune® is found on www.Optune.de.
Please do not hesitate to contact us for further information.
Best regards
Novocure

Email: patientinfoEMEA@novocure.com

Jejciu, naprawdę jestem wzruszona! Dziękuję serdecznie wszystkim darczyńcom, nawet nie wyobrażacie sobie jakie to dla mnie ogromne wparcie. Finansowe - oczywiście, ale jak WIELKIE psychicznie! Dzięki Wam wiem, że nie jestem osamotniona w moich zmaganiach z chorobą, że są dobrzy, czuli ludzie, którzy nie pozwalają mi upaść na duchu. Z całego serca chcę Wam wszystkim, jeszcze raz bardzo serdecznie podziękować za wszystko co dla mnie robicie.

Te wpisy są chaotyczne, ale ale tak wygląda ta choroba. Nie ma standardowego podręcznika zachowania dla chorych i ich rodziny. Dlatego z tego miejsca, chcę podziękować za całe wsparcie ze strony naszej rodziny oraz firmy w której pracuje mój mąż (iNCO: www.incoscan.com). Ci wspaniali ludzie wsparli nas swoją cierpliwością i wyrozumiałością (bezcenny czas!), materialnie (rodzina oraz firma, jej szefostwo i pracownicy) i duchowo (ogromne wsparcie mentalne). Za to wszystko serdecznie dziękujemy (ja, mój mąż i córki), to dzięki tym ludziom zmuszona jestem dopiero w tym stadium choroby poprosić innych ludzi o pomoc i wsparcie. Jeszcze raz pragnę podziękować tym wszystkim, którzy wyciągnęli w moim kierunku swoją pomocną dłoń!

07.08.2019 - Zaczęłam ponowne (pierwsze w 2017) naświetlania na oddziale radioterapii Zachodniopomorskiego Centrum Onkologii w Szczecinie. Jestem silnie osłabiona, ale nie poddaję się i walczę! Trzymajcie kciuki.

Wspierający

Największe darowizny

Anonimowy 2 dni temu 1000 zł 6

:)

Robert Lewandowski Lewandowski 57 minut temu 500 zł

Jesteś dzielna!

Anonimowy 1 dzień temu 500 zł

Irka Trzpis 1 dzień temu 500 zł

Anonimowy tydzień temu 500 zł

Najnowsze darowizny

Władysława Nowacka 2 godziny temu 50 zł

Trzymamy kciuki i życzymy powodzenia. Władzia z rodziną

Anonimowy 6 godzin temu 70 zł

Anonimowy 6 godzin temu 70 zł 2

Pani Katarzyno, modlimy się za Panią.

Anonimowy 1 dzień temu 100 zł 2

Wierzę, że Ci się uda Kasiu!!! Trzymam mocno kciuki i modlę się za Ciebie. Wracaj szybko do zdrowia.

Anonimowy 1 dzień temu 70 zł

Ta strona korzysta z plików cookies. Dowiedz się więcejRozumiem