Marcin Chebel

Marcin Chebel, Sosnowiec

Numer skarbonki: 110390
Już raz się udało! Chcę próbować dalej!
Na zebranie środków
mamy czas do: 31 grudnia 2020
zebrano:
727 355 zł
88%
cel zbiórki:
819 000 zł

Historia

Cześć,
mam na imię Marcin i do niedawna byłem jednym z Was. Pracowałem w wielkiej korporacji i od rana - dokładnie od 5.30, kiedy wstawałem, do końca dnia do 23.30 wydawało mi się, że panuję nad swoim życiem.

Nagle 18 września 2016 r. w nocy, bez żadnych wcześniejszych objawów, zgubiłem swoje dotychczasowe życie. Bycie tatą i mężem stało się z dnia na dzień pięknym wspomnieniem. Strasznie zaczęła boleć mnie głowa i wkrótce potem straciłem kontrolę nad lewą połową ciała. Po badaniach na szpitalnym oddziale ratunkowym dowiedziałem się, że mam guza mózgu o wymiarach sporej mandarynki, który musi być usunięty tak szybko jak to tylko możliwe, jeżeli chcę jeszcze żyć.

Bardzo ciężko sobie wyobrazić, że jest przed Tobą operacja głowy (własnej głowy - i wycięcia z niej czegokolwiek) dla kogoś, kto leży na OIOM i nie jest w stanie ruszyć ręką.

Wtedy jeszcze nie wiedziałem, że będzie to najgorszy możliwy rodzaj raka mózgu - najbardziej złośliwy glejak wielopostaciowy IV. Choroba, w której przeżywalność oceniona jest na ok. 1 rok od diagnozy, statystycznie dotyka 3 osoby na 100 tys. Najważniejsza rzecz jaką należy sobie o niej powiedzieć to: "Dziękuję Świecie, że to nie ja!".

Życie bardzo się zmienia w zderzeniu z tak straszną chorobą, podobnie człowiek - nie jest łatwo wytrwać w pozytywnym nastawieniu - mając świadomość uciekających dni.

Chcę wykorzystać każdą szansę na zatrzymanie glejaka także z wykorzystaniem metod i leków niedostępnych w Polsce.

Moja Rodzina i Przyjaciele bardzo nam pomagają, jednak niestandardowe terapie są dla nas nieosiągalne finansowo. Zbieramy środki na leczenie immunologiczne - koszt terapii to 66 500 EUR

szczegóły kosztów:  tutaj>> 

więcej informacji o klinice tutaj >> http://www.iozk.de/de/themen/immunologie

Bardzo chcę spędzić kolejne Święta z rodzina i patrzeć jak dorasta moja córka. 

Darowizny na rzecz leczenia Marcina można przekazywać za pomocą płatności on-line, karty płatniczej, PayPal lub tradycyjnego przelewu. Aby dokonać wpłaty, kliknij powyżej na czerwony przycisk "Pomóż" w niebieskim prostokącie. 

Hi, my name is Marcin. I used to be one of you.

I've worked in a large corporation. From the moment of waking up – to be exact from 5:30 am to the end of the day at 11:30 pm it seemed to me that I was in control of my life.

Suddenly, without any previous symptoms, on September 18th late at night I lost my former life. From that day, my life, being a father and husband, is becoming just a
beautiful memory.

It started with a terrible headache and soon I had  lost  control over the left side of my body. After the tests at the emergency ward I found out that I have a brain tumour about the size of a large mandarin, which had to be removed as quickly as possible, if I still wanted to live.

It’s very hard to imagine, waiting for brain surgery - this is your own head - and something is going to be removed from it! And it seemed that the visit in the ICU is just
because you are unable to move your hand. I didn’t know yet, that this would be the worst possible type of brain cancer - the most malignant glioblastoma multiforme IV.

The disease, in which survival time is assessed at approx. 1 year from the diagnosis, statistically affects 3 people out of 100 thousand. The most important thing you can say about it is: "Thank you, World, it's not me!"

Life changes dramatically when you  are facing such a terrible disease. A man changes as well - it’s not easy to keep  a positive attitude when you’re aware of the passing days. I hope to use every opportunity I can to stop glioblastoma, also by using the methods and medicines  unavailable in Poland. My family and friends are greatly
supportive, but non-standard therapies are financially unattainable for us. We’re collecting the funds for the immune treatment - the cost of the therapy is 66 500 EUR.

That’s why I ask for your help! I really want to spend another Christmas with my family and see my daughter grow up.

Donations to treat Marcin can be transmitted by means of on-line payment, credit card, PayPal or traditional transfer. To make a deposit, click the red button “WSPOMÓŻ” above.

 

Galeria

Dziennik

Ze względu na covid mam przerwę w leczeniu w IOZK. Niestety... Udało się i, o dziwo, hipertermia w Polsce też jest w Łodzi (jeśli ktoś chce namiary, to służę pomocą):
łódzkie centrum hipertermii >> https://www.facebook.com/ugotujraka/posts/712153982274548/

Dziś skończyłem kolejny etap leczenia - radioterapia po częściowym usunięciu wznowy glejaka gbm4. Przede mną chemioterapia w marcu i zobaczymy co dalej... :)

Moi Mili. Mając na uwadze, ze glejak wielopostaciowy tzw GBM IV grade wg WHO jest choroba o bardzo wysokim stopniu śmiertelności chciałbym podnieść  limit zbieranych środków w ramach mojego konta w fundacji ALIVIA. 
Robię to ze względu na fakt, ze nawroty  (tzw. wznowy guza są bardzo częste i w każdej chwili mogę się znaleźć w sytuacji, kiedy będzie pilna konieczność wyjazdu do kliniki poza Polska (niestety u nas NFZ traktuje glejaka jako chorobę, która nie jest traktowana priorytetowo). 
Jak wszyscy chcę żyć po prostu tak długo jak tylko się da...
Widzieć córkę jak dorasta.
Spełnić plany naszej Rodziny, które tak nagle i niespodziewanie prysnęły jak bańka...
Niestety w Polsce jest tak, że trzeba samodzielnie przecierać ścieżki i gdyby nie moja Żona i część z Was nie pisałbym już tego…
raz jeszcze ogrooomnie DZIĘKUJE za całą pomoc i zaangażowanie!!!
Marcin z Rodziną
Ps. jeżeli ktoś chciałby dowiedzieć się więcej o tym co robię i dlaczego żyję dłużej niż polskie statystyki przewidują zachęcam do kontaktu na fb lub przez Fundację - wyraziłem zgodę na przekazanie namiarów na mnie.
PPs. dla osób chcących zweryfikować koszty immunoterapii , szczepień dendrytycznych oraz hipertermii zapraszam do kontaktu, posiadam pełną wycenę potwierdzających roczny koszt leczenia w klinice w Niemczech.

Z radością w piątek skozaczyłem kolejny etap leczenia - ściągniecie szwów - teraz czekam na rezonans i wizytę kontrolna... najgorsze przy glejaku jest to, że wychodząc ze szpitala ma się to cholerna świadomość, że to nie jest woreczek żółciowy - wychodzisz, czary mary i żyjesz jak wcześniej bez obaw.... tu niestety cały czas wisi nad Tobą choroba, która jest nieobliczalna.

Cześć !
Cześć z Was już wie. Jestem po operacji usunięcia wznowy guza - OGROMNE PODZIĘKOWANIA DLA ZESPOŁU LEKARZY NEUROCHIRURGII SZPITALA SW. BARBARY W SOSNOWCU!!!
Czuję się dość dobrze, co najważniejsze jestem w stanie funkcjonować samodzielnie. Ruszam się swobodniej niż po pierwszej operacji 3 lata temu. Teraz tylko jeszcze ściągnięcie szwów i rehabilitacja... Dziękuję Wszystkim, którzy mnie wspierali przez cały ten czas!

Cześć. Jak cześć za was wie już z FB w piątek 3 stycznia miałem druga operację. Na tą chwilę czuję do dobrze. DZIĘKUJĘ za wsparcie!

Cześć, jak większość z Was wie, od września 2016 r. zmagam się z chorobą nowotworową – guz mózgu – tzw. glejak wielopostaciowy 4 stopnia. Po 3 latach intensywnego leczenia w Polsce (pierwsza operacja usunięcia guza pod koniec 2016 r.). w tym roku mój stan się na tyle ustabilizował, że od lipca mogłem wrócić do normalnego życia… niestety rezonans z 29 listopada 2019 r. Pokazał wznowę guza. Ponieważ jak większość z nas lubię życie doczesne, proszę Was pięknie o wsparcie mnie w dalszych zmaganiach z tą ciężką chorobą. Już raz się udało, dlatego chcę próbować do skutku… z góry dziękuję za wsparcie finansowe! Pozdrawiam serdecznie Marcin

podwyższenie kwoty wynika z konieczności powtórzenia cyklu szczepień w Instytucie Leczenia Chorób Nowotworowych w Koloniii (iozk.de) oraz zakupu leków wymaganych codziennie, aby utrzymać mój dobry stan. Jeżeli Ty lub ktoś Tobie bliski jest chory na tą straszną chorobę nie wahaj się i pisz, odpisuję bieżąco na wszystkie mejle.

Od 19 listopada przez 6 tygodni przebywałem w Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie Oddział w Gliwicach, gdzie codziennie byłem poddawany skojarzonej radio i chemioterapii.
po zakończeniu terapii / wyjściu ze szpitala byłem poddany dziennej chemioterapii
równocześnie rozpocząłem wraz z żoną szukać alternatywnych możliwości leczenia; dzięki temu trafiłem do:

kliniki Immunomedica w Warszawie, gdzie poddałem się terapi ECCT (specjalna czapka przygotowana specjalnie dla konkretnego przypadku, więcej informacji >> https://www.ionco.pl Czapkę zakupiliśmy z własnych środków (ponad 20 tys PLN ze względu na konieczność personalizowania).

Od 19 listopada przez 6 tygodni przebywałem w Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie Oddział w Gliwicach, gdzie codziennie byłem poddawany skojarzonej radio i chemioterapii.
Po zakończeniu terapii / wyjściu ze szpitala byłem poddany dziennej chemioterapii równocześnie rozpocząłem wraz z żoną poszukiwania alternatywnych możliwości leczenia.

Dzięki zaangażowaniu Rodziny i Przyjaciół zebrałem kwotę, która pozwoliła na rok terapii oraz wyjazdy do Niemiec. Dzięki dobrym wynikom mojego stanu zdrowia oraz powolnemu, stopniowemu zmniejszaniu się guza, lekarze w Niemczech zaproponowali kontynuację terapii – szczepienia (środki pozwalające na uratowanie mojego życia i życia mojej rodziny, niedostępne i nierefundowane przy glejaku przez Ministerstwo Zdrowia / NFZ w Polsce dla tej choroby)

Na tą chwilę IOZK wycenia zakończenie obecnej terapii na :
około 28 tys EUR m na kontynuację i podtrzymanie leczenia w Niemczech,
miesięczny koszt leczenia na 8 tys EUR, czyli 96ty EUR na cały rok 2018 i o taką kwotę walczymy!!!

Wszystkim Darczyńcom chcemy gorąco podziękować za dotychczasowe wpłaty, dzięki którym ze spokojem i bez dodatkowego stresu możemy prowadzić leczenie (immunoterapia) w klinice IOZK w Kolonii. Zakończyłem również chemię i radioterapię w Instytucie Onkologii w Gliwicach. Mój stan jest na tą chwilę na tyle stabilny, że na początku lipca rozpoczynam finalną turę szczepień. Druga tura została przewidziana na początek sierpnia, potem dodatkowa kontrola.
Równocześnie jeden z naszych Znajomych, którego Żona jest również chora zasugerował nam leczenie/ terapię metoda ECCT. Szczegółowe informacje i przypadki leczenia guza mózgu możecie znaleźć na stronie kliniki Immunomedica - klinika Warszawie.
Dlatego podwyższamy kwotę zbiórki o 22 tyś. PLN - taki będzie mniej więcej koszt czapki. Lekarze w Niemczech poparli sens "wzbogacenia"całej terapii o ten element dzięki czemu zwiększa się szansę przeżycia w dłuższym okresie. Dziękujemy wszystkim raz jeszcze za wsparcie i całą pomoc!!!
Pozdrawiamy Marcin Patrycja i Agatka

szczegółowe koszty leczenia w Kolonii dostępne są tutaj >> https://drive.google.com/file/d/0BwkYPW7vt5ABUHFfZ3B4ZWd3M2c/view?usp=sharing

Wypłaty (suma: 701031.29 zł)

Zebrane środki zostały wykorzystane na następujące wydatki:

16.06.2020 - 790.00 zł
- kategoria wydatków: transport

10.06.2020 - 360.00 zł
- kategoria wydatków: konsultacje medyczne

25.06.2020 - € 275.81
- kategoria wydatków: terapia onkologiczna, inne

10.06.2020 - € 711.16
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

19.06.2020 - € 6150.00
- kategoria wydatków: terapia onkologiczna

13.05.2020 - 740.00 zł
- kategoria wydatków: inne, terapia onkologiczna

13.05.2020 - 200.00 zł
- kategoria wydatków: konsultacje medyczne

08.05.2020 - 4380.00 zł
- kategoria wydatków: terapia onkologiczna, środki farmakologiczne

30.04.2020 - 200.00 zł
- kategoria wydatków: konsultacje medyczne

28.04.2020 - 3460.00 zł
- kategoria wydatków: terapia onkologiczna

28.01.2020 - € 351.91
- kategoria wydatków: inne

28.01.2020 - € 6150.00
- kategoria wydatków: rachunek - immunoterapia i hipertermia wraz z Newcastle virus oraz dodatkowe badania krwie, wynikające ze wznowy guza. szczegóły w załączeniu

23.01.2020 - 566.00 zł
- kategoria wydatków: transport

23.01.2020 - 406.00 zł
- kategoria wydatków: transport

23.01.2020 - 684.00 zł
- kategoria wydatków: transport

20.01.2020 - € 802.00
- kategoria wydatków: inne, transport

20.01.2020 - € 163.39
- kategoria wydatków: transport

20.01.2020 - 871.00 zł
- kategoria wydatków: transport

20.01.2020 - € 418.11
- kategoria wydatków: inne

20.01.2020 - € 444.04
- kategoria wydatków: inne

20.01.2020 - € 123.72
- kategoria wydatków: inne

14.01.2020 - € 709.99
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

14.01.2020 - € 313.55
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

14.01.2020 - € 313.55
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

14.01.2020 - € 356.45
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

14.01.2020 - 200.00 zł
- kategoria wydatków: inne

14.01.2020 - 450.00 zł
- kategoria wydatków: inne

24.10.2019 - € 1024.00
- kategoria wydatków: badania diagnostyczne

16.10.2019 - € 8337.00
- kategoria wydatków: badania diagnostyczne

16.01.2019 - 1448.90 zł
- kategoria wydatków: transport

16.01.2019 - € 401.00
- kategoria wydatków: inne

19.11.2018 - € 313.55
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

19.11.2018 - € 3449.00
- kategoria wydatków: inne

16.10.2018 - € 58.66
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

16.10.2018 - € 58.66
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

30.10.2018 - € 58.66
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne, inne

16.10.2018 - € 58.66
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

16.10.2018 - € 173.00
- kategoria wydatków: inne

16.10.2018 - € 2850.00
- kategoria wydatków: inne

18.10.2018 - € 313.55
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne, inne

16.10.2018 - 510.20 zł
- kategoria wydatków: transport

16.10.2018 - € 177.50
- kategoria wydatków: inne

16.10.2018 - 602.00 zł
- kategoria wydatków: transport, inne

16.10.2018 - 550.00 zł
- kategoria wydatków: transport, inne

16.10.2018 - € 214.52
- kategoria wydatków: inne, konsultacje medyczne

03.04.2018 - € 5855.00
- kategoria wydatków: inne

03.04.2018 - € 8147.01
- kategoria wydatków: inne

03.04.2018 - € 16294.02
- kategoria wydatków: inne

06.03.2018 - 450.00 zł
- kategoria wydatków: inne

05.01.2018 - 3429.70 zł
- kategoria wydatków: inne

15.12.2017 - 16143.00 zł
- kategoria wydatków: inne

15.12.2017 - 450.00 zł
- kategoria wydatków: inne

23.11.2017 - € 8147.01
- kategoria wydatków: inne

04.10.2017 - € 10380.00
- kategoria wydatków: inne

01.09.2017 - € 768.32
- kategoria wydatków: inne

01.09.2017 - € 313.55
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

08.09.2017 - € 1050.00