Marcin Deja

Marcin Deja, Nowe Miasto Lubawskie

Numer skarbonki: 111362
Z ogromnym smutkiem zawiadamiamy, że Marcin odszedł...
zebrano:
51 615 zł
46%
cel zbiórki:
110 000 zł

Historia

Z ogromnym smutkiem zawiadamiamy, że Marcin odszedł...

Składamy szczere wyrazy współczucia jego rodzinie i bliskim,

Zarząd Fundacji Alivia.

Skarbonka Marcina została zamknięta. Prosimy nie przekazywać darowizn na ten cel.

………………………………………………………..***………………………………………………………….

Nazywam się Marcin Deja, mam 42 lata. Jestem nauczycielem w szkole średniej. Przez trzy kadencję byłem radnym Rady Miejskiej w Nowym Mieście Lubawskim (dwie jej przewodniczącym). Mam 12 letniego syna Kajetana - ucznia Szkoły Podstawowej.

Przed chorobą moje życie przepełnione było wszelaką aktywnością fizyczną. Dużo czasu spędzałem na rowerze, jeździłem na rolkach, pływałem żaglówką, schodziłem Tatry i Bieszczady, grałem w piłkę nożną. Oprócz pracy zawodowej i dbałości o zdrowy styl życia moją pasją był samorząd terytorialny i problemy społeczności lokalnej, którym to poświęcałem znaczną część mojego wolnego czasu.

W czerwcu 2018, tuż po zakończeniu roku szkolnego świat zwalił mi się na głowę a życie przybrało czarne barwy. Zdiagnozowano u mnie niedrobnokomórkowego raka płuc (gruczolakorak) z przerzutami do wątroby i nadnerczy. Wycinek z płuc został wysłany do badania pod kątem mutacji EGFR do Lublina. Okazało się, że obecna jest w/w mutacja i można mnie włączyć do leczenia celowanego.

W lipcu 2018 tuż przed podjęciem leczenia okazało się, że są też obecne u mnie liczne zmiany meta w mózgu. Zostałem skierowany do Nu-Medu w Elblągu na radioterapię ogólną mózgu. Tam wysłano mnie - przez wzgląd na fakt, iż guzy w głowie miały małe rozmiary - na leczenie Gamma Knife do Katowic do centrum Exira Gamma Knife. Po tym naświetlaniu włączono mnie w program lekowy do leczenia erlotynibem (lek o nazwie Tarceva). Do Katowic udałem się jeszcze raz w styczniu 2019 ponieważ na podstawie kontrolnego RM, okazało się, że mam kolejne nowe zmiany w mózgu. Przyjmowałem Tarcevę do maja 2019 kiedy ujawniła się po raz kolejny progresja zmian w mózgu - pojawiły się kolejne zmiany mimo tego, że te leczone Gammą zniknęły lub zmalały. Zostałem skierowany na radioterapię ogólną mózgu, którą przeszedłem w czerwcu 2019. Wyłączono mnie też niestety z programu lekowego.

W lipcu 2019 okazało się, że mam przerzuty do kręgosłupa (patologiczne złamanie w dwóch odcinkach) i kości (odcinki miednicy). Po raz pierwszy przyjąłem chemię ogólnoustrojową - 6 cykli - (cisplatyna + pemetrexed). Po zakończeniu chemioterapii w badaniu kontrolnym TK głowy ujawniła się jedna nowa zmiana w mózgowiu. Odmówiono mi ponownego naświetlania ogólnego w Elblągu, nie zalecono też naświetlania stereotaktycznego.

 Zostałem bez żadnego leczenia na prawie pół roku! Chemię przetrwałem dosyć ciężko (silne bóle głowy, kończyn dolnych, mdłości, wymioty). Skutkiem ubocznym było również porażenie nerwów kończyn dolnych - do tej pory mam problemy z poruszaniem (posiadam znaczny stopień niepełnosprawności).

Obecnie kontynuuję leczenie w ośrodku w Olsztynie, a także w Katowicach (420 km). Odbywam również konsultacje z profesorem z ośrodka w Gdańsku (180 km). Do wszystkich tych miejsc muszę dojeżdżać własnym środkiem transportu gdyż mieszkam około 100 km od najbliższego z nich - Nowe Miasto Lubawskie woj. Warmińsko -Mazurskie. To właśnie profesor Dziadziuszko z Gdańska zaproponował mi kolejną terapię lekiem celowanym o nazwie Gefitinib. Prowadziłem ją do listopada 2020. Niestety lek ten nie był dla mnie refundowany przez NFZ. Brałem go 7 miesięcy. Teraz terapia po raz kolejny uległa zmianie.

Trzeba kontynuować leczenie innym lekiem nierefundowanym. Wiadomość to dla mnie radosna, ale proza życia jest brutalna. Muszę zwrócić się do darczyńców z prośbą o pomoc finansową na dalsze leczenie. Niestety zapasy oszczędności po dwóch latach różnych terapii uległy wyczerpaniu.

Do tej pory odbyłem następujące terapie i zabiegi:

·       dwukrotną radiochirurgię głowy Gamma-knife

·       terapię celowaną (tarceva)

·       naświetlanie paliatywne  całej głowy (czerwiec 2019)

·       bronchoskopię płuca w kierunku poszukiwania kolejnych mutacji - wynik negatywny

·       czterokrotne oznaczanie mutacji z krwi (T790M) - wynik negatywny

·       biopsję wątroby (lipiec 2019), również w celu oznaczenia mutacji

·       chemię ogólnoustrojową (6 cykli)

·       obecnie terapia celowana, niestety nierefundowana przez NFZ (gefinitynib) oraz sesje w komorze normobarycznej (terapia tlenowa)

·       nie sposób chyba wymienić już ilości przebytych tomografów komputerowych, rezonansów magnetycznych i scyntygrafii kości.

Teraz moje życie uległo diametralnej zmianie. Wypełniają je badania, kontrole, konsultacje przeplatane gorszym lub trochę lepszym samopoczuciem. Dzięki Państwa pomocy przynajmniej w kwestii finansowej może stać się ono łatwiejsze i dłuższe!

Głównym celem mojej zbiórki jest zebranie funduszy na zakupy nierefundowanych leków. Znów schemat leczenia zmienił się - koszt to 20 000 złotych za miesiąc kuracji. 

Do tego uzupełnianie diety drogimi suplementami czy też żywność specjalnego przeznaczenia medycznego (nutridrinki). Moje oszczędności po dwóch latach walki o życie uległy wyczerpaniu. Ze względu na to, że od momentu diagnozy przebywam na zwolnieniach lekarskich czy też na urlopie dla poratowania zdrowia moje dochody uległy znacznemu obniżeniu a utrzymanie domu i dziecka to znacząca pozycja w moim skromnym budżecie.

Darowizny na rzecz mojego leczenia można przekazywać za pomocą płatności on-line, karty płatniczej, PayPal lub tradycyjnego przelewu. Aby dokonać wpłaty, kliknij powyżej na czerwony przycisk "Pomóż" w niebieskim prostokącie.

         

 

Galeria

Dziennik

Moja walka nie toczy się teraz tylko immunoterapią kierowaną w guza zasadniczego, ale także z jego przerzutami. Jako główną lokalizację upodobał on sobie niestety mózg. Stąd mój kolejny już - trzeci, kosmiczny wypad do Katowic. Jak zwykle niezawodny okazał się kolega Daniel Cieplak, ale tym razem towarzyszyła nam jego żona Marzena. Dziękuję Wam bardzo!
Sukces połowiczny, bo za trzy tygodnie kolejna wyprawa i kolejne spotkanie z Gamma Knife Katowice, ale pełen profesjonalizm i zaangażowanie ekipy tam pracującej pozwala mi wierzyć w sukces całkowity😃. Dziękuję doktorze Arkadiuszu Lech - jest Pan dobrym człowiekiem!

A tak zupełnie niedawno byłem pełen obaw, czy czasami podnoszenie kwoty zbiórki ma sens, czy nie jest to kwota zbyt wygórowana i przekraczająca moje marzenia. Okazało się, że za sprawą dobrych ludzi stały się one możliwe, a cel zbiórki został osiągnięty w miesiąc i kilka dni! Jest to kwota, która pozwoli mi spokojnie przez najbliższy czas myśleć o przyszłości. Leczyć się, ale i poszukiwać nowych, skutecznych terapii. Wierzę, że mi się uda i nikogo nie zawiodę - zarówno darczyńców, jak i wszystkich ludzi, którzy dobrze mi życzyli do tej pory. Dziękuję również za wszystkie miłe słowa i życzenia w komentarzach!

W sposób szczególny chciałbym podziękować Joli Hasce, która nie wiem skąd, ale każdego dnia czerpała nowe siły i pomysły, by rozkręcać to wszystko. Dziękuję Karolinie Jankowskiej, która to dzielnie wspierała Jolę. Wypadałoby wymienić dużo, dużo więcej osób, bo każda była i jest dla mnie równie ważna i wspierała mnie z całych swoich sił.

Dziękuję Wam wszystkim i pozdrawiam Was serdecznie,
Marcin

Już po pierwszym podaniu leku Atezolizumab w Gdańsku w WCO. Mam nadzieję, że piątek 13-ego nie będzie mi się źle kojarzył. Sześćdziesiąt minut pokapało do żyły, zastrzyk przeciwalergiczny i można było wracać do domu. Wieczór był senny co było zasługą zastrzyku z Clenastinum. Dzisiaj jest już normalnie, no może delikatne osłabienie. Czuję się dobrze i niech tak zostanie!

Garść aktualnych informacji: wczorajszy dzień był bardzo męczący i długi, ale i przyniósł zadowalające wiadomości. Byłem w Gdańsku w Wojewódzkim Centrum Onkologii, gdzie miałem konsultację z bardzo miłą, przyjazną i życzliwą Panią doktor, która to, tak jak wspominałem wcześniej, zaproponowała mi immunoterapię lekiem o nazwie Atezolizumab. Zakup będzie się musiał odbyć komercyjnie z powodu przebytych już wcześniej przeze mnie linii leczenia, które finansuje NFZ. Koszt jednej dawki to 10000 zł z kilkoma groszami. Jeszcze rano sytuacja na moim koncie wskazywała, że do dwóch serii brakuje mi 2 tysięcy, o czym poinformowała mnie też pani z WCO-Copernicus, która kontaktowała się już z fundacją. Trochę się zmartwiłem, ale nie trwało długo, a już mogłem poinformować ją, że na koncie mam kwotę, która z zapasem zabezpiecza zakup przynajmniej dwóch dawek. O środki na kolejne serie będę zabiegał wraz z Wami, moimi Darczyńcami. Aby tylko lek zadziałał! Dziękuję wszystkim znajomym i tym, których znam trochę mniej za dotychczasową pomoc i proszę o jeszcze. Pozdrawiam serdecznie, Marcin.

Sytuacja związana z moim leczeniem jest bardzo dynamiczna i zmienia się jak w kalejdoskopie. Jeszcze wczoraj myślałem, że będę skazany na chemię ogólnoustrojową i nic więcej. Pojawiła się jednak koncepcja kolejnych, komercyjnych badań genetycznych i również komercyjnego "zorganizowania" leku celowanego, bardzo drogiego (miesięczna dawka to około 26000 zł). Wydatek to spory i prawdopodobieństwo skuteczności leku ograniczone, jednak, cóż... Trzeba zaryzykować i się przekonać. Zwiększyłem cel zbiórki licząc na to, że dzięki pomocy Was wszystkich jakoś to się uda.

Dzisiejszy dzień, za sprawą mojego nieocenionego kolegi Daniela przyniósł diametralne zmiany. Już mam umówiony termin konsultacji z lekarzem w UCK w Gdańsku, który to zaopiniuje możliwość podjęcia przeze mnie immunoterapii. Jest to również niepewna forma leczenia w moim przypadku, ale jej skuteczność poparta badaniami wydaję się większa, no i tańsza (około 10000 zł co 3 tygodnie). No i można ją wdrożyć względnie szybko (myślę, że pierwszą dawkę przyjmę w ciągu 2 tygodni), co też jest bardzo ważne.

Całe to zamieszanie związane jest niestety z tym, że poprzedni lek celowany, który przyjmowałem (Gefitynib) przestał niestety działać albo inaczej - rak przestał się go bać i pojawiły się progresje. W ramach współpracy z Alivią i już dziesiątkami, a może i setkami teraz darczyńców - osób, które mi pomagają finansowo i wspierają na różne sposoby, udało mi się sfinansować tylko jedną miesięczną dawkę tego leku. Nie ma jednak, co patrzeć za siebie, tyko trzeba podjąć nowe wyzwanie, a z ludźmi, którzy mnie otaczają i są mi przychylni nie może się nie udać!

Wypłaty (suma: 38292.67 zł)

Zebrane środki zostały wykorzystane na następujące wydatki:

19.02.2021 - 16440.45 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

18.01.2021 - 10221.77 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

16.12.2020 - 10005.45 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

21.10.2020 - 185.00 zł
- kategoria wydatków: transport

20.10.2020 - 1440.00 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

Do dyspozycji podopiecznego pozostało: 13 323,26 zł

Wspierający

Największe darowizny

Anonimowy 5 miesięcy temu 4056 zł 32

Darowizna z puszek dla Tomka

Dziękuję bardzo 😃 to dla mnie wielki dar!
Marcin


Anonimowy 5 miesięcy temu 1000 zł

Anonimowy 6 miesięcy temu 1000 zł 59

Pozytywne nastawienie zmienia wszystko 😊

Oby, dzięki!
Marcin


Anonimowy 4 miesiące temu 700 zł 30

Szwagropol

Dzięki :)
Marcin


Anonimowy 6 miesięcy temu 538 zł

AGROMEX Krystochowicz 5 miesięcy temu 500 zł

Anonimowy 5 miesięcy temu 500 zł

Sebastian Lendzion 5 miesięcy temu 500 zł 23

Trzymaj się

Dzięki :)
Marcin


Anonimowy 5 miesięcy temu 500 zł

Paweł Suchocki 5 miesięcy temu 500 zł

Ta strona korzysta z plików cookies. Dowiedz się więcejRozumiem