Rak
Marek Muzal

Marek Muzal, Legionowo

Numer skarbonki: 110941
Walczymy o każdy dzień.
zebrano:
47 385 zł
39%
cel zbiórki:
120 000 zł

Historia

Bardzo dziękujemy wszystkim za życzliwość, wsparcie i słowa otuchy. Łatwiej nam radzić sobie z kolejnymi trudnościami, gdy czujemy wokół siebie życzliwość . Ostatni rezonans, który pokazał, że guz na razie nie rośnie, dał nam cień nadziei. Nie nastawiamy się w tej chwili tylko na ułatwienie życia Markowi i zapewnienie mu opieki, chociaż jest ona coraz bardziej potrzebna. Jeżeli uda się przeprowadzić operację usunięcia guza, który na jesieni urósł w hipokampie (pokazał to poprzedni rezonans z grudnia), to poprosimy o zamrożenie go i wyślemy na badania w ONCOMPASS, firmie, która bada komórki pod kątem wrażliwości na leki i przedstawia możliwość udziału w badaniach klinicznych w całej Europie. Spróbujemy skorzystać też z immunoterapii, która w tej chwili jest jedyną obiecującą metodą leczenia glejaka (chociaż w fazie badań). Dotychczas nawet nie myśleliśmy o tych możliwościach. Wydawało nam się, że jest za późno na skorzystanie z nich. Ostatnie wyniki obudziły w nas nadzieję.

………………………………………………………..***………………………………………………………….

Marek nie może sam napisać tego tekstu, bo na skutek choroby stracił zdolność czytania (czasami potrafi przeliterować jedno słowo), dlatego ja – jego żona – piszę w jego imieniu.

W kwietniu 2018 r. Marek zaczął mieć kłopoty ze wzrokiem. Nie niepokoiliśmy się, bo pracował przy komputerze. Myśleliśmy, że wystarczy zmiana okularów. Po wizytach u lekarzy i rezonansie okazało się, że to guz mózgu i trzeba go natychmiast operować. Nasze życie w jednej chwili zmieniło się zupełnie.

Po operacji powiększyły się problemy ze wzrokiem, ale jak powiedział neurochirurg, to był nasz najmniejszy problem, ponieważ badanie histopatologiczne potwierdziło glejaka IV stopnia. Pogorszyła się bardzo pamięć krótkotrwała. Marek nie pamięta, co zdarzyło się kilka minut temu, co robił wczoraj, przedwczoraj. W październiku Marek miał pierwszy atak padaczki, w grudniu dwa następne. W glejaku IV stopnia to bardzo częsty objaw, który prawie na pewno będzie się powtarzać. Do tego dołączyły się kłopoty z orientacją w przestrzeni – nie pamięta np. jak trafić z łazienki do pokoju, w którym śpi. Te objawy to skutek rosnącego guza uciskającego hipokamp.

Mamy dziewiętnastoletnią córkę, która cztery dni po operacji taty zdawała maturę. Mimo tak trudnej sytuacji w naszej rodzinie córka dostała się na studia. Utrzymujemy się z mojej nauczycielskiej pensji i renty męża. Dotychczas sobie radziliśmy. Teraz Marek wymaga nieustannej opieki, nie może zostać sam (padaczka, zagubienie).

Potrzebujemy środków na opiekunkę, a w przyszłości pielęgniarkę. Trudno oszacować sumę, bo musiałabym określić, jak długo mąż będzie żył. Prawdopodobnie będzie to ok. 40 tys. zł. Nie mogę zrezygnować z pracy, bo to nasze podstawowe źródło utrzymania. Mimo tak trudnej sytuacji staramy się żyć w miarę normalnie i cieszyć się każdą chwilą.

 

Dziennik

Stan Marka się pogarsza. Jest coraz mniej samodzielny. Powodują to przede wszystkim skutki uboczne sterydów, które bierze, aby zapobiec obrzękowi mózgu.
Dobra wiadomość - poprawiły się wyniki krwi. Jeśli ta poprawa będzie trwała, zawalczymy o operację.

Dziś rozmawiałam z neurochirurgiem. Możliwe jest zoperowanie nowego guza, który pojawił się w prawej półkuli mózgu Marka . Jedyny warunek to dobre wyniki badań krwi (po chemioterapii nie są one najlepsze). Operacja niesie ze sobą ryzyko, ale daje nam nadzieję .

12 lutego zrobiliśmy rezonans głowy. Guz nie urósł i to jest wspaniała wiadomość. Niestety, wyniki krwi Marka się nie poprawiają, więc na razie o operacji nie może być mowy. Czekamy.

Dziś rozmawiałam z neurochirurgiem. Możliwe jest zoperowanie nowego guza, który pojawił się w prawej półkuli mózgu Marka. Jedyny warunek to dobre wyniki badań krwi (po chemioterapii nie są one najlepsze). Operacja niesie ze sobą ryzyko, ale daje nam nadzieję.

Wypłaty (suma: 4516.75 zł)

Zebrane środki zostały wykorzystane na następujące wydatki:

13.03.2019 - 350.60 zł
- kategoria wydatków: inne

13.03.2019 - 578.80 zł
- kategoria wydatków: inne

07.03.2019 - 1918.89 zł
- kategoria wydatków: inne

15.02.2019 - 700.00 zł
- kategoria wydatków: badania diagnostyczne

22.02.2019 - 498.00 zł
- kategoria wydatków: środki farmakologiczne

25.01.2019 - 470.46 zł
- kategoria wydatków: konsultacje medyczne, inne

Wspierający

Największe darowizny

Anonimowy 1 miesiąc temu 8000 zł

grupa z pracy 1 miesiąc temu 4000 zł 8

Marku, życzymy Ci zdrowia!

Arek i Renata K 1 miesiąc temu 2000 zł 14

Walcz Marku! Jesteśmy z Tobą

Anonimowy 2 miesiące temu 2000 zł

Anonimowy 2 miesiące temu 1500 zł

Anonimowy 1 miesiąc temu 1000 zł

Anonimowy 1 miesiąc temu 1000 zł 9

3maj sie i walcz!

Anonimowy 1 miesiąc temu 1000 zł 9

Trzymaj sie Marku!

Anonimowy 1 miesiąc temu 1000 zł 9

Marek, trzymaj się ! Jesteśmy z Tobą !

Kolega z pracy 1 miesiąc temu 1000 zł

Ta strona korzysta z plików cookies. Dowiedz się więcejRozumiem